私は4年前の4月に白血病が発覚して、その年の8月にさい帯血移植（骨髄移植のようなもの）をしました。（2024.5.17）
発覚した時に、白血病特有の「体の倦怠感」などの自覚症状はありませんでしたが、私はクローン病という消化器疾患があり、毎月通院して血液検査をしていたため、そこで白血病が発覚。
専門の病院を紹介してもらい、詳しく検査したところ「急性リンパ性白血病」と診断されました。
「急性」だったため、すぐに治療が必要ということで、すぐに入院することに。
白血病の種類
治療に取りかかる前に、白血病の種類を調べます。
白血病といっても、種類がいくつか分かれるようで、急性・慢性、リンパ性・骨髄性。リンパ性から、さらに分類されます。
そして、私の白血病は「急性リンパ性白血病 フィラデルィア陽性」と診断されました。リンパ性白血病の中でも予後が悪いタイプだったのです。
予後が悪いというのは、再発のリスクが高い、ガンやその他の病気などで長く生きれない可能性が高いということ。
5年以内の再発のリスクも高かったのです。
血液の元の細胞を移植
写真はイメージですが、さい帯血移植はこのような注射器で血管に注入します。
白血病になった人全ての人が、骨髄移植などの「血液の元となる細胞」の移植をするわけではありませんが、私の白血病の種類では、抗がん剤治療だけで白血病細胞を消すことができないため、さい帯血移植（骨髄移植のようなもの）をしました。
「血液の元のなる細胞」を移植するためには、まずは私自身の血液を全て消滅させなければいけません。
そのために、全身へ放射線をあて、その後さらに強い抗がん剤治療を行います。
この治療で、体へ大きなダメージを受けました。「こんな治療と分かっていたなら、治療しなかった」と思うほど辛かったです。
そして、さい帯血移植を行いますが、血管から直接注入するので短時間で終了します。
自分の体じゃない
血液が全て他人のものと入れ替わることと、治療のダメージを受けたせいか、白血病の治療前とは「体は全くの別人」のようになってしまいました。
成長する過程で取得した免疫はゼロになり、予防接種で取得した免疫もゼロになります。
以前はアレルギーを持っていませんでしたが、食物アレルギーが出るようになりました。元々アレルギー症状がなかったため、普通に食べてしまい危険な状態になったことも何度もあります。
移植後GVHDという、新しく入れ替わった血液が私の体を攻撃する症状も出現。この症状は、時が経つにつれて良くなることも多いそうですが、時がたっても出現することがあるようです。
私自身、内臓には自覚症状が起きたことはありませんが、皮膚の炎症は定期的に症状が出ます。特に、体調を崩した後は、体の所々に痒みが起きています。
それだけではなく、頭頂部周辺、陰部・肛門周辺には、炎症が収まらず、痒みや痛みの症状が常にある状態です。
症状が改善されないことへの不安はがあり、ガンというのは細胞の修復する時に間違いが起きることで生じるため、炎症が続く部分は、特にガンにならないように気を付けないといけません。
今でも免疫抑制剤を服用
今4年経過してきましたが、私の白血病のタイプでは、移植から5年経過するまで「抗がん剤」を飲むことが推奨されています。
しかし、私は今でも免疫抑制剤を服用しているため、「抗がん剤」を飲めずにいます。
値段も高いので、自らすすんで飲みたいわけではありませんが、再発のリスクを下げれるなら私は飲みたい。
この4年間で、「食物アレルギー、関節炎、ステロイド性ニキビ、痔ろう、帯状疱疹、不定期に体調を崩す」などの症状がおきたため、通常は免疫抑制剤はなくなっている時期なのに、未だに服用している状況です。
そのせいで、「抗がん剤」が飲めません。今のところは再発していないので安心ですが、なるべくならリスクを下げたいと考えています。
現在の体調
今の私の体調は、マスクをしていないと、人が持っている何らかの細菌やウイルスの影響を受けます。だから、未だに外に出る時はマスク生活です。
人と食事をするときは、1対1なら体調を崩しにくいですが、人が多いと何らかのウイルスをもらってしまいます。
それでも、人が多い電車など、混雑した場所でもマスクをしていれば、体調を崩すことはありません。体調を崩さないために、なるべく人と接する時はマスクをしています。そして、一年前よりも免疫が付いてきている感覚もあります。
人と接して体調を崩しても、症状は一年前よりもとても良くなってきました。今は少し熱っぽい、倦怠感、具合が悪いと感じる程度ですが、1年前は帰宅してすぐに倦怠感が出て、次の日から2日程度、吐気があり嘔吐していて、約1週間ほど寝込んでいました。
体調を崩すと、免疫が活発になり、皮膚炎が所々に起きてきます。体調が改善してくると、皮膚炎が出ます。恐らく、何らかのウイルスに感染して、免疫がそのウイルスを倒すために活発になり、活発になることで私の体も一緒に攻撃しているのだと思います。
皮膚炎が出た場合は、ステロイド軟膏を塗って症状を改善させるのですが、免疫が内臓を攻撃した場合は危険になるので、体調を崩さないようにすることは大事です。
原因不明の症状がある
普通に生活できるので見た目は普通の人ですが、朝起きるとアキレス腱と膝に痛みがあり、時には肘も痛むこともあります。病院で何度も調べてもらいましたが、原因は分かっていません。
日によっては、痛みがとても強い時があります。特に、アキレス腱は突っ張った感じが強く、足を柔軟に動かせないため、棒のようになり転倒の危険もあります。
朝の症状がひどいため、起きてトイレに行くときは、壁に手をつきながら歩かなければ危険な状態です。
ウィッグつけないと人前に出れない
抗がん剤や放射線治療をしたら髪が抜けるということは、多くの人が知っていると思いますが、私も治療で一度髪が全部抜けてしまいました。
最終的には、髪が数本残るような状態になりました。長い時間をかけて髪は生えてきましたが、以前の髪とは全く違います。
私はもともと、髪が太く、立ち上がるように生えていて、さらに天然パーマだったため、ライオンのように髪が大きく膨らんでいました。
その髪をいつも抑えるように髪を乾かし、自分の髪の弱点をカバーするセットをしていたんです。
しかし、今は頭頂部がスケスケで、髪全体が薄くなり、毛も細く、生え方まで変わってしまったため、とても品祖に見えます。自分の今の髪では納得いく髪型にならないため、人前に出る時はウィッグを付けています。
冬は問題ありませんが、夏は暑い中に厚手の帽子をかぶっているようなものなので、外出時は大変です。
元気に生活しています！
悪いことばっかり書いしまっていますが、写真のように元気で生活ができています。そして、体の状態も4年も経過すれば慣れてきて、上手に付き合うことができています。
病気だとマイナスに考えることは良くないと思いますが、どんな時に体調が悪くなるのかを分析は必要です。
私は「何を食べた」「体調が悪くなる前何をしていた」などをメモしていたことで、体調悪化を回避できるようにもなりました。
