さい帯血移植をしたのが2020年の8月だったので、やっと3年経過しました。
私の白血病のタイプは再発のリスクがとても高い分類だったので、とりあえずは3年超すことができたので、嬉しく思います。
次は5年を目指して、体力づくりを目指したいですね！
体調不良の原因
写真：福岡市美術館「ジブリ展」
外出するたびに、体調を崩すので今年に入ってからは、ほとんど仕事できていません。
実は…、退院してすぐの頃よりも、今年は体調を崩すようになっていました。
具合が悪い日が続いたため今年に入って今まで、半分ぐらいは寝て、テレビを見て過ごしたと思います。
でも、その体調不良の原因が分かったかもしれません。
私が白血病治療していた時期は、コロナの流行真っただ中だったため、退院しても常にマスク生活でした。
しかし、今年に入ってマスクが解禁になり、私は世間の人がまだマスクを外すことを躊躇している段階で、すぐに外していました。
恐らく、このマスクを外したことが、体調不良の原因だと思っています。
私の場合は、さい帯血移植をしたことで、今まで獲得していた免疫が0になっているので、用心する必要があったんです。
最近はそれに気づきマスクをしているためか、体調を崩すことがなくなったような気がしています。
2回目の帯状疱疹
2回目の帯状疱疹になってしまいました！
2021年1月（退院して3か月経過）
2023年8月（移植後約3年）
前回、帯状疱疹になったのは、退院して間もない頃でした。
この頃は、とても免疫が低い状態で、体も色々と不具合が多くありました。
さらに、アレルギー反応を起こす可能性があるため、帯状疱疹を予防する薬を飲んでいませんでした。
退院してすぐは体が弱っている状態だったので、帯状疱疹になるのは仕方なかったのですが、今は帯状疱疹の予防薬も飲んでいるので、ビックリです！
前回なったことがあるため、知っているのですが、帯状疱疹はとっても怖い病気です！
すぐに治療を開始しないと神経痛が残ることになります。
前回なった時は、治療が遅れたせいで、発作のような激痛が一日に何度か起きました。
この痛みは、体を焼かれるような痛みで、痛みで叫ぶほどです。
今回はお尻と陰部の当たりが腫れて、膿が溜まっているような感覚があったので、病院に行った時に診断されました。
治療開始が早かったため、患部の痛みだけで、神経痛までは起きることが無かったのが幸いでした。
帯状疱疹は体が弱っている時に起きると言われていて、私は今年に入って体調が悪い日が多く続き、それがきっかけで病気になったのだと思います。
薬で頭がフワフワ
帯状疱疹で処方された薬を飲んだ時に、今までに感じたことがないほど、頭がフワフワした感覚がありました。
前回処方されたよりも、痛み止めの量が多いように思いましたが、そのまま薬を飲むと…
朝飲んでから、夜9時まで頭がフワフワしたり、ぼ～～。
今まで私は、色々な薬を飲んできたので、副作用が起きたこともあります。
アナフィラキシーショックのようになり、発疹ができて息ができないようになったり、軽い症状だと、ソワソワする・嫌な気分・イライラするというような感覚が出た薬もありました。
今回の帯状疱疹は、治療が早く痛みも少なかっため、病院に相談して処方された痛み止めは中止しました。
薬は病気の症状を改善させますが、副作用もあるのでこれからも、薬の量が増えたり、新しい薬を飲む際は気を付けたいと思います。
アキレス腱の痛み
アキレス腱の痛みは1年くらい前から強くなっています。
すぐに立ち上がたり、歩いたりすることが難しく、痛みでアキレス腱が伸ばせません。
足を棒のようにしか動かせないので、急に動こうとすると転倒の危険があったり、そのままアキレス腱が切れるのではないか？と思っています。
真っすぐ立った状態だと、アキレス腱は伸びていませんが、歩く時は足を前後に動かすため、アキレス腱が伸びて痛みを感じます。
動き出しの際に、特に痛みを感じるので、急に素早く動くことが難しくなりました。
歩いてしばらくすると痛みは減少します。
アキレス腱の痛みは白血病の前から少し、違和感を感じる程度ありました。
原因は何なのかは分かりませんが、少し普段の生活に不便さを感じています。
それから、膝が痛い時期もあります。
もしかすると、さい帯血移植をしたことで、免疫が攻撃して、膝に炎症が起きているのかもしれません。
アキレス腱の痛みも、膝の痛みも特に治す方法も明確な理由もないため、自分で工夫しながら生活することが必要だと思います。
薄毛
昨日ふと鏡を見るとあまりに頭頂部が薄いので、自分でも驚きました。
これだけ薄くなっているので、髪がパサパサ、バサバサになります。
髪の毛の本数が違うので髪がまとまりません。
以前とは全く髪質、生え方、毛量が違うので、地毛ではどうすることもできませんね。
どうにか地毛でも見た目を良くしたいと思い、前髪を少し伸ばしていました。
前髪が少ないので、伸ばして横の髪に足そうとしたのですが、やはり見た目がよくなかったので、昨日前髪をきりました。
切った髪がとても少ない！
以前は少し前髪を切っただけでも、たくさんあったのに、手で払いのけて床に落としても目立たないくらいの髪しかありませんでした。
私は元々くせ毛があるのですが、くせ毛は残ったままなので、髪が薄い状態でボサボサになります。
移植後に髪が生えて、一度だけ縮毛矯正をしましたが、髪が薄いので2回目を長い間躊躇していました。
1週間前に美容室に行ったところ、「頭皮の状態が悪いので、おすすめできません」と言われ、縮毛矯正はあきらめることにしました。
皮膚のいたるところに炎症が起き、頭皮も同じように荒れていました。
頭皮は薬が塗りずらく、肌に塗る薬よりも弱い薬を塗るので状態はあまり良くありません。
