病気発覚から1年
急性リンパ性白血病と診断されてから、1年以上経ちました。
2020年4月に、白血病と診断され、すぐに治療を開始し、約半年の入院生活を終え、今はまだ自宅療養中です。
髪がだんだんと、長くなってきました。
2019.10
昨年10月には、私は落ち武者になっていました。
私は髪がここまで抜けて、初めて坊主にしました。
髪が抜けても、少しでも髪があると思いたくて、坊主にずっとしませんでした。
もしかしたら、髪が少し残って、新しい髪が生えて、自然に馴染んでくれるのではないかと思っていましたが、最終的に、ほとんどの髪は抜けてしまいました。
2021.5
昨年10月から、7か月たち、髪が生えてきました。
やっと、少し髪が分けれるほどの長さです。
襟足の髪が伸びるスピードが速かったため、2回ほど切りました。
頭頂部が、横の髪より伸びるスピードが遅いため、バランスが悪いのですが、髪がもったいなくて、まだ整えることが出来ません。
髪が無くなる時も、頭頂部から抜けていきました。
頭頂部は、髪が生える力が弱いのかもしれませんね。
腎臓の機能低下
4月になり、病院の先生たちの移動により、私の主治医も別の病院に移動していてしまいました。
入院中は、毎日病室に来てくれて、移植の時は一日に数回来てくれ、とても熱心に治療をしてくれる先生でした。
とても感謝しています。
新しい先生と会いましたが、良い先生に感じます。
話も分かりやすいので、これからの通院も安心できそうです。
そして、少しづつ薬を減らしていかなければならないのですが、先日の通院で、腎臓（クレアチニン基準値より高い）の機能が少し低下していました。
そのため、次の通院まで、薬は同じ量のままになりました。
腎臓の機能低下は、GVHDのせいかもしれないからです。
急性白血病 フィアデルィア染色体 陽性は、抗がん剤だけでは治すことが難しいため、骨髄移植の必要があります。
移植前には、前処置で、自分の血液細胞を破壊します。
そして、骨髄移植で新しく、血液を作る細胞を体に入れ、他人の血液細胞から血液が作られます。
そのため、移植後は血液型も変わり、体質も変わります。
さらに、他人の血液細胞が、自分の体ではないため、攻撃してきます。
その攻撃をGVHDと言います。
移植後はGVHDを抑えるために、免疫抑制剤や、ステロイドを服用します。
しかし、GVHDは悪いばかりではありません、ガン細胞を攻撃し、再発を防いでくれます。
私は通院する2～3日ほど前から、体調を崩していました。
体がだるく、立ち上がると吐き気がしていました。
退院して、食物アレルギーによる体調不良は何度かありましたが、アレルギーの原因になりそうな食べ物は食べてませんでした。
熱はなく、病院に行くときには、体調は戻っていましたが、体調を崩したことで、腎臓の機能が悪化したのかもしれません。
頭にカビは発生していなかった
前回の闘病日記で、頭にカビが発生しているという話をしました。
実はカビは発生していなかったんです。
大量のフケは、ピーク時よりも少し治まりましたが、いまだに頭の皮がガサガサになり、フケが出ます。
なぜカビじゃないことが分かったのかは、皮膚科に行ったからです。
かかり付けの病院では、ウィッグを付けていたため、簡単に取ることが出来ず、頭を見せてないので、症状で判断してもらっていました。
頭のフケが気になっている頃、陰部とお尻の穴にも痒みがありました。
その症状もなかなか治らなかったため、近所の皮膚科に行きました。（かかり付けの病院の紹介）
皮膚科で、「白癬菌」の検査をしてもらいましたが、菌はいませんでした。
場所的に、見せにくい所だったので、長い間、困っていましたが、カビじゃないことが分かったので、付ける薬が明確になって良かったです。
塗り薬はたくさん持っているのですが、間違った薬を使うと症状が悪化することがあります。
GVHDで、肌荒れが起きれば、ステロイドを塗ればいいのですが、カビだとしたら、免疫を抑制するステロイドを塗ると悪化するからです。
頭のフケも、陰部とお尻の穴も、おそらくGVHDによる炎症反応だと思います。
帯状疱疹から4カ月
今年2021年、1月には帯状疱疹できつい思いをしました。
2021.1.21
お尻から陰部にかけて腫れが広がり、激痛の神経痛もしばらく続きました。
2021.5.22
帯状疱疹になって、4カ月すぎてお尻の跡は薄くなってきましたが、いまだに痒みがあります。
症状がひどいほど、後遺症も長く続くそうです。
1か月前まで、お尻の割れ目と、少し上にかけて、ずっとしびれと痒みがありました。
今は、上の方のしびれが無くなってきましたが、痒みは続きます。
膝の痛みは続く
膝の痛みは1月くらいから、続いています。
そのため、膠原病科にもかかっています。
膠原病の先生は「クローン病の影響かもしれない」と言います。
消化器の先生は「クローン病ではないと思う」と言います。
私は20歳くらいから「クローン病という消化器異常の病気」を患っていますが、10年ほど前から長らく安定しています。
※ クローン病の合併症で関節痛があり、私は1度全身の関節が痛くなり、動けなくなったことがある。
私はクローン病の影響で、膝の痛みが出たとは思っていません。
クローン病が悪くなる時は、まず下痢や、腹痛が起きた後に、その他の合併症が出ていたからです。
恐らく膝の痛みは、GVHDの症状だと思います。
膝の炎症を抑えるために、「セレコキシブ錠」という痛み止めを処方してもらいましたが、痛みは治まりませんでした。
歩いたりすることは出来るので、自分の体になれるしかないと思っています。
頭痛
5日ほど前から、頭痛がでました。現在2021.5.22
初めは、首の右後ろがズキズキして、風邪の引き始めに似た症状だったので、なるべく部屋を暖かくしていました。
しかし、首から頭頂部にかけて、左側が定期定期に「ズキン」とする痛みは続きました。
痛み止めの「カロナール」を飲んでみましたが、痛みは減少しませんでした。
頭の中の方が痛かったため、神経痛かもしれないと思い、似た症状を調べてみました。
大後頭神経痛という頭痛の症状があり、その症状に似ていました。
同じ姿勢や、姿勢が悪いとこのような頭痛が起きるようです。
一度症状が出ると、2週間近く続くようです。
私は、パソコンや、テレビを見ている時間が長いので、姿勢が悪い時間が長いのかもしれません。
長時間姿勢を変えないこともあるので、定期的に体を動かさないといけないと、反省しました。
もし、頭痛が2週間以上続いた場合は、別の心配もする必要があります。
リンパ性白血病は、脳にガンが飛びやすいと聞いていました。
しかし、痛みは少しづつ収まっているようなので、心配はないと思います。
