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◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院4か月】

退院4か月後

下の写真は、いつも家に居てばっかりだったので、久しぶりに食事に行った時のものです。

退院4か月後は、食欲はありますが、ステロイド減量中のため膝に痛みがあります。

そのため、軽い歩行困難になっています。

痛みで、すぐに立ち上がることが出来なかったり、階段の上り下りがスムーズにできません。

先日、筋力低下防止のために、家の近くの散歩コースを歩いたのですが、年配者の方にどんどん追い抜かれました。

それだけ、歩行困難な状態になってしまいました。

帯状疱疹のその後

2021年1月14日 (木)に皮膚に皮膚に異変を感じてからしばらくして、帯状疱疹と発覚しましたが、どんどん悪化し、18日(月)から1週間入院しました。

画像 ー お尻のできもの1月21日(木)


画像 ー お尻のできもの跡3月9日(火)

帯状疱疹ヘルペスの一種で、体の中にいるウイルスが、体が弱った時に数が増え、湿疹が現れるのです。

このウイルスは水ぼうそうに、なったことがある人は、みんな体の中に持っています。

神経の中に潜んでいるため、帯状疱疹が出た時には、湿疹が出た部分の神経にも異常をきたすことがあります。

出典 maruho


入院してから、帯状疱疹用の飲み薬や、神経痛の薬を処方され、段々と症状が改善されたため、退院することができました。

激痛

退院して3日後に、お尻に激痛が走りました。

これは、帯状疱疹後神経痛というのですが、神経が損傷したことにより、痛みが発生します。

その痛みは、叫んでしまうほどの痛みで、激痛のあまり、声を上げてしまいます。

強烈な電流を流されたような、火あぶりにされているような、とてつもない痛みです。

1回の激痛が、1分程度続きました。

この痛みが最初は、1日に1回

段々と回数が増え、不定期に平均5回程度の激痛が襲うようになりました。

このままでは、車の運転もできなくなると思いました。

運転している時に激痛が起きたら、ハンドルを握ったり、前を見ることが出来ないと思います。

痛すぎて、痛みが過ぎるのを待つしか出来きません。

耐えられないほどの痛みだったため、病院で複数の痛み止めを処方してもらいました。

痛みのピーク時に飲んでいた薬

リリカOD錠75mg… 朝夕食後

ロキソプロフェンナトリウム錠60mg… 毎食後

トリプタノール錠10 10mg … 就寝前

トラマールOD錠25mg… 毎食後

激痛の発作は3週間ほど続きました。

一番多い日で、8回発作が起きました。

外で、人がいる時にも発作が起きたこともありました。

8回の発作がピークで、その日から4日後に、発作が無くなりました。

発作の回数は、日によって違いましたが、痛みの強さは変わらなかったため、激痛のたびに将来への不安も感じていました。

帯状疱疹後神経痛は、人によっては、2~3年続く人もいると言われていたからです。

病院では、痛み止めで対処するしか方法はないと言われていました。

薬が効かないようなら、量を増やして対処するようです。

帯状疱疹の神経痛で悩んでいる方は、「ペインクリニック」という病院もある様です。

麻酔科や神経内科で、痛みに対する治療を行っている病院もあります。

痒み・対処

帯状疱疹後神経痛が治まって安心しましたが、その後は眠れないほどの、痒みが2週間続きました。

痒みで、夜中に何度も起きて寝不足になっていました。

痒み止めの薬の飲み薬、塗り薬も処方されていましたが、全く改善しませんでした。

しかし、入院中にもやっていた、ある方法で、痒みを乗り切ることが出来ました。

怖い映画や、ドラマを見ることです。

入院中にも、痒みがひどい時がありましたが、その時も、怖い映画で乗り切りました。

怖い映画を見ると、ドキドキ、ハラハラします。

すると、映画に集中したり、ドキドキしているからか、痒みが軽減するのです。

たまに痒みを感じますが、しばらくすると、痒みを忘れることが出来ます。

もし、一日中続く痒みに悩まされている方がいれば、怖い映画を見るといいかもしれません。

帯状疱疹再発

帯状疱疹の痒みが少しづつ弱くなってきたころ、お尻にできものが出来ました。

3日ほど様子をみましたが、もし帯状疱疹の再発なら、急に進行する恐れがあると思い病院にいきました。

すると、帯状疱疹の可能性があるとのことで、飲み薬を処方されました。

先生によると、同じ部分に帯状疱疹が出来ることはほどんどないそうですが、私の場合は、以前の帯状疱疹と近い所にできものが出現しました。

ステロイド減量・膝痛

帯状疱疹で入院中に、ステロイドを再び増量することになりました。

増量すると、体調がみるみるよくなります。

退院して、少しづつ、ステロイドを減量中です。

ステロイドを飲み続けるのにも、体に負担がかかるため、やめることが理想的です。

しかし、GVHDの影響で免疫が私の体を攻撃しているため、ステロイドで、免疫を抑制する必要があります。

現在、プレドニゾロン4mgを飲んでいます。

※ 人の体からは、2.5~5mg程度が生理的に分泌されています。

私はさい帯血移植骨髄移植)をしているため、移植の障害として、GVHDの症状が出ます。

※ GVHDとは新しい血液細胞が、移植者の体を敵とみなして、攻撃することです。

GVHDの症状は、人それぞれで、体の色々な所に症状がでます。

ステロイドが減って、GVHDの症状がでてきました。

皮膚の痒みや炎症が少しありますが、ステロイドのクリームを塗ることで改善します。

今一番の悩みは、膝の痛みです。

痛みは皮膚の中なので、クリームでは改善しません。

そのため、立ち上がる時の痛みや、階段もスムーズに登り降りが出来ません。

もちろん、走ることもできません。

この症状は、改善するかもしれないし、そのままかもしれません。

不便ですが、生活はできます。

でも、歩いている時に、自分よりも何歳も上の人に抜かれると、悲しくなります。

今は、痛みが少しでもよくなるために、自分なりに試行錯誤中です。

温めると痛みが減る

膝の痛みは、負担の大きさによって違います。

動かすだけでも少し痛みがありますが、立つときは、負担が大きくなるため痛みが強くなります。

しかし、お風呂の時は痛みが少ない気がします。

私はお風呂はシャワーで済ませるのですが、お湯を膝に当てると、痛みが軽減している感覚があります。

温めると、痛みが改善するのではないかと考えています。

膝の痛みへの対処

GVHDによる膝の痛み対処法・おすすめ商品【白血病―闘病日記】

肌の乾燥

放射線治療(さい帯血移植の前処置)の影響で肌の乾燥が、未だに治りません。

私がいる所には、いつも粉が散らかっています。

どんなに掃除してもすぐに、体から剥がれ落ちた皮膚が散らかります。

お風呂からでたら、保湿をするのですが、どんなに保湿しても、体が乾燥します。

全身乾燥しているのですが、最近特に、気になっているのが頭です。

髪が少しづつ生えてきて嬉しく思いますが、ビックリするくらいのフケが出ます。

頭皮も、保湿していますが、それでもフケが出ます。

今までは、このようなことはありませんでしたが、放射線治療の影響で、皮膚が弱くなっているのです。

髪が生えても、こんなにフケが出たら、周りの人から、不潔にみれるのではないかと心配です。

下の写真はで白く写っているものが、フケです。

頭を触ると小麦粉をかぶったかのように、白くなります。


放射線治療の影響 ー 爪

食中毒

退院して、何度か食中毒になりましたが、また食中毒になりました。

今までは、吐いて、しばらくすると良くなっていましたが、今回は、手足痒みと湿疹ができました。

そして、いつもよりもさらに具合が悪くなったため、病院にも電話しました。

症状を伝えたところ、急を要する事態ではないとのことだったので、自宅で安静にして過ごしました。

今回の食中毒の原因は、何度も繰り返している、卵の半煮えでした。

私はお昼ご飯を食べるために、冷凍のから揚げをレンジで温め、さらに、鍋で卵雑炊を作りました。

冷凍から揚げは温め方が弱く、少しぬるかったため、から揚げが原因かとも思いましたが、から揚げは、1度揚げてあるものの冷凍です。

卵雑炊は、冷凍ご飯と、冷凍した具材を使い、そこに卵を入れたのですが、冷凍した具材が多かったため、しっかり火が通らず、食べてしまったのだと思います。

以前も、卵が半熟で、食中毒を起こしました。

さい帯血移植をする前なら、生卵や、半熟卵は食べれましたが、今では少しの半熟でもお腹を壊すようになりました。

2021年2月20日