退院半年
あっという間に時が経ちます。
急性リンパ性白血病の治療を終えて、退院からもう半年になりました。
2019.10
2020.4～10
2021.4
病気が発覚したのは、昨年2020年の4月です。
病気が分かってからは、1年経ちました。
大病をしたけど、振り返れば、入院の治療期間は半年ほどで、最短で治療を終えることが出来ました。
私の病気（急性リンパ性白血病 フィアデルィア染色体陽性）は、白血病の中でも治りが悪い分類になります。
そのため、再発の可能性も高くなります。
退院して、ある程度普通に過ごしていたら、「病気は治った」という気持ちになります。
でも、白血病は5年再発しなかったら、完治という考え方です。
ですから、まだ半年の私は、まだまだ油断していけません。
先日の通院で、主治医から「退院から半年たったので、抗がん剤はどうしますか？」と言われました。
私は白血病の治療は終わり、骨髄移植（さい帯血移植）後の、GVHDに対する治療をしていると思っていました。
急性白血病 フィアデルィア染色体 陽性は、抗がん剤だけでは治すことが難しいため、骨髄移植の必要があります。
移植前には、前処置で、自分の血液細胞を破壊します。
そして、骨髄移植で新しく、血液を作る細胞を体に入れ、他人の血液細胞から血液が作られます。
そのため、移植後は血液型も変わり、体質も変わります。
さらに、他人の血液細胞が、自分の体ではないため、攻撃してきます。
その攻撃をGVHDと言います。
移植後はGVHDを抑えるために、免疫抑制剤や、ステロイドを服用します。
しかし、GVHDは悪いばかりではありません、ガン細胞を攻撃し、再発を防いでくれます。
退院から半年経ちましたが、私は未だに、免疫抑制剤とステロイドを飲んでいます。
ステロイドは3mg・免疫抑制剤（グラセプター1.5mg）
※ 人の体からは、2.5～5mg程度が生理的に分泌されています。
主治医からは、長く免疫を抑制し続けると、再発のリスクの高くなるから、少しづつ減量しなければいけないと言われました。
確かに、長く薬を飲むのも、体の他の臓器への負担も心配です。
しかし、私はいまだに、GVHDの症状で、膝やアキレス腱の関節の痛みがあります。
そのせいで、走ることが出来ず、早く歩くこともできません。
関節の痛みへの対処として、痛み止めを服用することになりました。
そして、抗がん剤の服用はどうするか問われました。
その理由は、抗がん剤の値段が高く、2年間飲まなければいけないからです。
薬の値段が高いため、2年間、限度額いっぱいの治療費がかかります。
この抗がん剤はいっぺんに処方してもらうことが出来ないため、毎月病院に行って、処方してもらいます。
そのため、毎月高い治療費がかかるのです。
人によっては、飲むことを諦める人もいるそうです。
食物アレルギー
私は食べ物のアレルギーはありませんでした。
しかし、退院してからは、何度も食事の後に、吐き気や腹痛が起きました。
卵で不調をよく起こしていたため、アレルギーの血液検査をしてもらいました。
すると、卵アレルギーということが判明しました。
アレルギーの判定は、6段階で数値が高いほど、アレルギーが強いということです。
私の場合は2でした。
少しアレルギー？と思うかもしれませんが、違います。
私の免疫は抑えられています。（免疫抑制剤・ステロイドの服用）
そのため、数値は低く出るのです。
数値だけでなく、実際に食べると不調が起こります。
今の症状は、自分で調理した卵スープは問題なく食べることが出来ます。
しかし、お饅頭、メロンパン、ハンバーグ、ふりかけで不調が起こりました。
毎回ではありません。
メロンパンが好きで、よく食べますが、問題なく食べれます。
しかし、別の種類のメロンパンを食べた時に、喉がイガイガしましたが、そのまま食べ続けたら、すぐに体がだるくなり、吐き気と軽い腹痛が起こりました。
私は、卵の加熱具合が関係していると思っています。
自分で調理する時は、食中毒防止のため、卵スープを長く沸騰させます。
調理済みの食べ物は、食感をよくするために、加熱時間が少ないケースも多くあります。
私は、何度も食事で体調を崩しこともあり、肉や魚はパサパサになってでも、しっかり加熱します。
体重増加
退院して今まで、たくさん食べても、体重が増えませんでした。
入院前は、52Kgありましたが、退院後には46kgです。
この半年間、多少の変動はありましたが、46kgを維持し続けました。
しかし、食べ過ぎると太るようになってきました。
移植後の影響で、栄養の吸収が落ちていたのかもしれません。
栄養が吸収されるということは、体も良い方に傾いているのかと思います。
帯状疱疹再発？・カビ
今年2021年、1月には帯状疱疹できつい思いをしました。
最近、指先にや手に数か所、水膨れのようなものが出来ました。
帯状疱疹になると、気づいたらすぐに悪化するため、急いで病院に連絡し、受診しました。
すると、帯状疱疹ではなく、移植後に皮膚が弱くなっていることで起こる、湿疹でした。
カビ
その時に、頭のフケが多いことを尋ねると、カビの可能性あるとのことです。
足に起こるカビの場合は水虫ですが、頭もカビが増えることで、皮膚が厚くなり、皮がポロポロ落ちるそうです。
移植後、全身がかさつき、全身粉を噴いていました。
頭もそうだと思っていましたが、原因はカビです。
薬を処方してもらたので、早く収まることを願います。
カビ予防の飲み薬、「イトラコナゾール」を飲んでいますが、それでも、カビが増えるので、水虫も注意しなければいけないと思います。
バンダナの活用
抗がん剤治療による副作用で、髪が抜け、映えてきた髪はくるくるです。
髪が伸びるのは嬉しいのですが、上の写真のように、伸びた髪はくせがひどくて、帽子からはみ出します。
そこで、バンダナを活用することを思いつきました。
バンダナ髪の生え際にしっかりフィットさせれるため、髪がはみ出しません。
また、帽子をかぶる際は、バンダナをすることで、汗による汚れを防止できます。
夏は医療用帽子よりも、後ろから風が入り、涼しくなります。
