退院4か月後
下の写真は、いつも家に居てばっかりだったので、久しぶりに食事に行った時のものです。
退院4か月後は、食欲はありますが、ステロイド減量中のため膝に痛みがあります。
そのため、軽い歩行困難になっています。
痛みで、すぐに立ち上がることが出来なかったり、階段の上り下りがスムーズにできません。
先日、筋力低下防止のために、家の近くの散歩コースを歩いたのですが、年配者の方にどんどん追い抜かれました。
それだけ、歩行困難な状態になってしまいました。
帯状疱疹のその後
2021年1月14日 (木)に皮膚に皮膚に異変を感じてからしばらくして、帯状疱疹と発覚しましたが、どんどん悪化し、18日（月）から1週間入院しました。
画像 ー お尻のできもの1月21日(木)
画像 ー お尻のできもの跡３月９日(火)
帯状疱疹はヘルペスの一種で、体の中にいるウイルスが、体が弱った時に数が増え、湿疹が現れるのです。
このウイルスは水ぼうそうに、なったことがある人は、みんな体の中に持っています。
神経の中に潜んでいるため、帯状疱疹が出た時には、湿疹が出た部分の神経にも異常をきたすことがあります。
入院してから、帯状疱疹用の飲み薬や、神経痛の薬を処方され、段々と症状が改善されたため、退院することができました。
激痛
退院して3日後に、お尻に激痛が走りました。
これは、帯状疱疹後神経痛というのですが、神経が損傷したことにより、痛みが発生します。
その痛みは、叫んでしまうほどの痛みで、激痛のあまり、声を上げてしまいます。
強烈な電流を流されたような、火あぶりにされているような、とてつもない痛みです。
1回の激痛が、1分程度続きました。
この痛みが最初は、1日に1回
段々と回数が増え、不定期に平均5回程度の激痛が襲うようになりました。
このままでは、車の運転もできなくなると思いました。
運転している時に激痛が起きたら、ハンドルを握ったり、前を見ることが出来ないと思います。
痛すぎて、痛みが過ぎるのを待つしか出来きません。
耐えられないほどの痛みだったため、病院で複数の痛み止めを処方してもらいました。
痛みのピーク時に飲んでいた薬
・リリカOD錠75mg… 朝夕食後
・ロキソプロフェンナトリウム錠60mg… 毎食後
・トリプタノール錠10 10mg … 就寝前
・トラマールOD錠25mg… 毎食後
激痛の発作は３週間ほど続きました。
一番多い日で、8回発作が起きました。
外で、人がいる時にも発作が起きたこともありました。
8回の発作がピークで、その日から4日後に、発作が無くなりました。
発作の回数は、日によって違いましたが、痛みの強さは変わらなかったため、激痛のたびに将来への不安も感じていました。
帯状疱疹後神経痛は、人によっては、２～3年続く人もいると言われていたからです。
病院では、痛み止めで対処するしか方法はないと言われていました。
薬が効かないようなら、量を増やして対処するようです。
帯状疱疹の神経痛で悩んでいる方は、「ペインクリニック」という病院もある様です。
麻酔科や神経内科で、痛みに対する治療を行っている病院もあります。
痒み・対処
帯状疱疹後神経痛が治まって安心しましたが、その後は眠れないほどの、痒みが2週間続きました。
痒みで、夜中に何度も起きて寝不足になっていました。
痒み止めの薬の飲み薬、塗り薬も処方されていましたが、全く改善しませんでした。
しかし、入院中にもやっていた、ある方法で、痒みを乗り切ることが出来ました。
怖い映画や、ドラマを見ることです。
入院中にも、痒みがひどい時がありましたが、その時も、怖い映画で乗り切りました。
怖い映画を見ると、ドキドキ、ハラハラします。
すると、映画に集中したり、ドキドキしているからか、痒みが軽減するのです。
たまに痒みを感じますが、しばらくすると、痒みを忘れることが出来ます。
もし、一日中続く痒みに悩まされている方がいれば、怖い映画を見るといいかもしれません。
帯状疱疹再発
帯状疱疹の痒みが少しづつ弱くなってきたころ、お尻にできものが出来ました。
3日ほど様子をみましたが、もし帯状疱疹の再発なら、急に進行する恐れがあると思い病院にいきました。
すると、帯状疱疹の可能性があるとのことで、飲み薬を処方されました。
先生によると、同じ部分に帯状疱疹が出来ることはほどんどないそうですが、私の場合は、以前の帯状疱疹と近い所にできものが出現しました。
ステロイド減量・膝痛
帯状疱疹で入院中に、ステロイドを再び増量することになりました。
増量すると、体調がみるみるよくなります。
退院して、少しづつ、ステロイドを減量中です。
ステロイドを飲み続けるのにも、体に負担がかかるため、やめることが理想的です。
しかし、GVHDの影響で免疫が私の体を攻撃しているため、ステロイドで、免疫を抑制する必要があります。
現在、プレドニゾロン4mgを飲んでいます。
※ 人の体からは、2.5～5mg程度が生理的に分泌されています。
私はさい帯血移植（骨髄移植）をしているため、移植の障害として、ＧＶＨＤの症状が出ます。
※ GVHDとは新しい血液細胞が、移植者の体を敵とみなして、攻撃することです。
GVHDの症状は、人それぞれで、体の色々な所に症状がでます。
ステロイドが減って、GVHDの症状がでてきました。
皮膚の痒みや炎症が少しありますが、ステロイドのクリームを塗ることで改善します。
今一番の悩みは、膝の痛みです。
痛みは皮膚の中なので、クリームでは改善しません。
そのため、立ち上がる時の痛みや、階段もスムーズに登り降りが出来ません。
もちろん、走ることもできません。
この症状は、改善するかもしれないし、そのままかもしれません。
不便ですが、生活はできます。
でも、歩いている時に、自分よりも何歳も上の人に抜かれると、悲しくなります。
今は、痛みが少しでもよくなるために、自分なりに試行錯誤中です。
温めると痛みが減る
膝の痛みは、負担の大きさによって違います。
動かすだけでも少し痛みがありますが、立つときは、負担が大きくなるため痛みが強くなります。
しかし、お風呂の時は痛みが少ない気がします。
私はお風呂はシャワーで済ませるのですが、お湯を膝に当てると、痛みが軽減している感覚があります。
温めると、痛みが改善するのではないかと考えています。
膝の痛みへの対処
GVHDによる膝の痛み対処法・おすすめ商品【白血病―闘病日記】
肌の乾燥
放射線治療（さい帯血移植の前処置）の影響で肌の乾燥が、未だに治りません。
私がいる所には、いつも粉が散らかっています。
どんなに掃除してもすぐに、体から剥がれ落ちた皮膚が散らかります。
お風呂からでたら、保湿をするのですが、どんなに保湿しても、体が乾燥します。
全身乾燥しているのですが、最近特に、気になっているのが頭です。
髪が少しづつ生えてきて嬉しく思いますが、ビックリするくらいのフケが出ます。
頭皮も、保湿していますが、それでもフケが出ます。
今までは、このようなことはありませんでしたが、放射線治療の影響で、皮膚が弱くなっているのです。
髪が生えても、こんなにフケが出たら、周りの人から、不潔にみれるのではないかと心配です。
下の写真はで白く写っているものが、フケです。
頭を触ると小麦粉をかぶったかのように、白くなります。
放射線治療の影響 ー 爪
食中毒
退院して、何度か食中毒になりましたが、また食中毒になりました。
今までは、吐いて、しばらくすると良くなっていましたが、今回は、手足痒みと湿疹ができました。
そして、いつもよりもさらに具合が悪くなったため、病院にも電話しました。
症状を伝えたところ、急を要する事態ではないとのことだったので、自宅で安静にして過ごしました。
今回の食中毒の原因は、何度も繰り返している、卵の半煮えでした。
私はお昼ご飯を食べるために、冷凍のから揚げをレンジで温め、さらに、鍋で卵雑炊を作りました。
冷凍から揚げは温め方が弱く、少しぬるかったため、から揚げが原因かとも思いましたが、から揚げは、1度揚げてあるものの冷凍です。
卵雑炊は、冷凍ご飯と、冷凍した具材を使い、そこに卵を入れたのですが、冷凍した具材が多かったため、しっかり火が通らず、食べてしまったのだと思います。
以前も、卵が半熟で、食中毒を起こしました。
さい帯血移植をする前なら、生卵や、半熟卵は食べれましたが、今では少しの半熟でもお腹を壊すようになりました。
2021年2月20日
