退院日
2020年10月23日退院
退院1週間後
急性リンパ性白血病（フィラデルフィア染色体陽性）と診断されて、私は約半年入院しました。
2020年4月15日が最初の入院です。
1回の入院が、約1か月で、1週間ほど退院というのを3回行い、4目の入院で、さい帯血移植をしました。
4回目の入院が、白血病治療の最後でした。
白血病と診断されて、私の場合は、治療がうまくいけば、半年ほどの入院で終わると言われていたため、とても順調に治療が進みました。
治療の副作用で、辛い時もありましたが、私の場合は、1回目の入院から、白血病細胞がしっかり減少しました。
抗がん剤の影響で、白血球や、赤血球が減少しても、順調に入院予定内に回復しました。
私は現在30歳半ばです。
治療前は、30代は中途半端な年齢だと、感じていました。
高齢でもないし、若くもない…
10代や20代のような体力はない
しかし、治療が終わって思い返すと、30代はまだまだ若かいようでした。
血液の病気で入院している患者さんの年齢は、様々でしたが、30代はとても若いほうで、そのため、私は人より回復が早く、退院も予定通りできました。
入院中に気を付けること
私が入院していた病棟では、血液の病気の患者さんだけが、入院していました。
白血病の人が、多かったのですが、3分の2くらいは、他の血液の病気の患者さんでした。
ほとんどの患者さんが、抗がん剤治療で、1か月入院して、1週間退院するという治療をしていました。
病気の種類が違うので、抗がん剤の種類は違いました。
毎回、同じ抗がん剤を使う患者さんもいれば、私の場合は、「リンパ性白血病 フィラデルフィア陽性」毎回、違う抗がん剤でした。
そのため、副作用の症状も、毎回違いました。
抗がん剤治療といえば、映画やドラマのイメージで、たくさん嘔吐するイメージがありますが、そこまでひどくはなく、思ているよりも、きつくはありませんでした。
※ 骨髄移植時の放射線治療と抗がん剤は、全く別の辛さになります。
抗がん剤を体に入れる時には、一緒に吐き気止めの点滴をしてくれるためです。
今は、辛い副作用をある程度、軽減してくれる薬があります。
しかし、副作用は多少あります。
副作用で一番しんどい時は、体もきついうえに、食事もできません。
食べれたとしても、嘔吐してしまいます。
そうなると、栄養が足りず、辛さも増します。
そのため、ご飯を食べれる時は、しっかり食べて、痩せている人は、少し太った方がいいと思います。
私の場合は、入院前より5キロ痩せました。
栄養の点滴も入れてくれますが、痩せていきます。
痩せると、体力が大きく奪われるので、しっかり食べることが、大事だと思います。
入院初期
退院前
上の写真では入院初期と退院前では、痩せているのが分かると思います。
入院前は、51キロ体重がありました。
退院前は、46キロになりました。
骨髄移植（さい帯血）をして長く寝たきりになり、筋肉がたくさん落ちたため、見た目以上に痩せました。
入院中は、体力を少しでもつけようと思い、ストレッチをしていました。
少づつ体をほぐし、1回目の入院でY字バランスが出来るようになり、退院する頃にはＩ字バランスが出来るようになりました。
両親と帰宅
退院当日は、両親が迎えに来てくれました。
その帰り道では、ジョリーパスタで、「チーズたっぷりのミートソースパスタ」と「ピザ」を食べました。
骨髄移植後（さい帯血）は、食事は気をつけなければいけません。
注文したパスタが届いた時に、チーズのかたまりがあったため「大丈夫かな？火は通っているかな？」と心配になりました。
チーズの場合、ナチュラルチーズは、菌が生きているため食べることが出来ません。
プロセスチーズのように、加熱されたチーズは菌が生きていないため、食べることが出来ます。
今までなら、気にしなくてよかったことも、これからは、気をつけなければいけません。
ランチ時だったため、日替わりランチのセットに、スープバーが付いていました。
美味しそうなコンソメスープで、飲もうと思ったら、「あ！飲めない」と、途中で気づきました。
スープバーは、作った料理を、長時間保温されているため、免疫が落ちている、私は飲むことが出来ません。
移植後の食事
骨髄移植後（さい帯血移植）は、気を付けることが、たくさんあります。
移植をすると、免疫抑制剤を1年ほど、飲まなければいけません。
新しい血液細胞が、移植者の体を敵とみなして、攻撃するからです。
この症状をGVHDと言います。
GVHDの症状を抑えるために、免疫抑制剤を飲みます。
そのため、細菌や、ウイルスには注意しなければいけません。
家の中でも、感染症を起こす可能性があるため、清潔にする必要があります。
食べ物は、特に注意が必要です。
摂取不可の食べ物
肉類
生肉・生ハム
魚介類・海草
生魚・カルパッチョ・スモークサーモン・生の魚卵・生の海藻・二枚貝
卵製品
生卵・半熟卵・温泉卵
野菜
十分に洗っていない野菜・生のスプラウト（もやし・かいわれ大根・豆苗・ブロッコリースプラウトなど）・サラダバー
果物
皮をむかない果物・グレープフルーツ（はっさく・だいだい・ザボンなど）
飲み物
湧き水・沸騰させていない水道水・温泉水・井戸水・開封後24時間後の飲み物・ルイボスティー
乳製品
乳酸菌飲料・自家製バター・生クリーム・プロセスチーズ以外のチーズ
パン類
陳列されているパン
デザート
加熱していないドライフルーツ・生の木の実・はちみつ・するめ等の干物
その他
納豆・梅干し・漬物・味噌・生醤油・自然解凍の冷凍食品・充填豆腐以外の豆腐
生の食べ物は、菌が付いているため、食べることが出来ませんが、二枚貝も食べれません。
二枚貝はプランクトンや砂を食べて、毒化しており、加熱しても毒素が死滅しません。
生野菜は十分に洗う必要があります、土に含まれる細菌が付着しているためです。
また、生のスプラウトは洗浄では、菌を取り除くことが出来ないため、食べれません。
皮をむかないフルーツは、表面に細菌が付着しているため、食べれません。
グレープフルーツ類（みかんは食べれます。）は、免疫抑制剤の血中濃度が上昇するため、食べれません。
逆に、ルイボスティーは、免疫抑制剤の血中濃度が、下降します。
はちみつは、ボツリヌス菌による食中毒の可能性があるため、食べれませんが、加熱されていれば、食べることが出来ます。
肌・爪の乾燥
移植後は、ＧＶＨＤの症状が皮膚に出たため、ステロイドや保湿クリームを塗っていました。
症状は、皮膚の湿疹と、痒みです。
初めは、赤いポツポツができ、それが段々大きくなり、全身に広がりました。
赤みは段々ひどくなり、耐えれないほどの痒みがありました。
も眠れないくらいの痒みで、痒み止めをいくつか処方してもらいましたが、効いている実感はありませんでした。
ピークを越すと、赤みが薄くなり、肌が茶色っぽくなりました。
そして、段々皮がむけるようになりました。
皮がむけたところは、肌がきれいなのですが、残ったところは茶色く、肌の色が悪く見えていました。
肌の皮がむけてきて、しばらくすると、爪の乾燥が気になりました。
爪の根元に段差が付き、段差の部分が乾燥していました。
退院する頃には、皮膚のかゆみは、ほどんどなくなったのですが、茶色の皮膚が残ったままでした。
退院して、自宅に帰ると、いきなり肌の乾燥が気になりました。
何もしていないのに、手の平が乾燥して、指先が痛く、ヒザや太ももの乾燥もひどく、ピリピリしていました。
次の日からは、病院にいる時よりも、保湿をしっかりしました。
爪の乾燥もひどく、2枚爪になって、爪がはがれそうだったため、クリアのマニュキュアを塗りました。
肌の乾燥が気になると思っていたら、入院中は残っていた、茶色の皮膚が、1日から2日で、ほとんどなくなっていました。
床の掃除をすると、粉のようになった皮膚がたくさん落ちていました。
新しい皮膚が出てきたため、皮膚がピリピリする日が、1週間ほどつづきましたが、症状は少しづつ良くなってきました。
乾燥しないように、保湿をしたり、手は特に痛かったため、保湿をし、手袋を24時間つけるようにしていました。
今は、キレイに見えますが、少し肌がまだらになっています。
GVHDの肌への症状は、治まりつつありますが、ヒジやヒザ、ふくらはぎなどに少し痒みがあります。
GVHDは治まったと思っても、ぶり返すことがあるので、ステロイドはまだ塗る必要があります。
食中毒！？
自宅に帰ってからは、自分でご飯を作りました。
白血病になる前は、いつも「野菜たっぷりスープ」 を夜ご飯に作って食べていました。
その頃は、低カロリーで、野菜やタンパク質を摂取することを意識していました。
入院してからは、病院の食事を参考にして、色々な料理を作るようにしました。
しかし、久しぶりの料理と、今まであまり、作ってこなかった料理を作ったため、作った料理が生でした。
その日のメニュー
- 茶碗蒸し（生）
- 水炊き（鶏肉に火が通っていない）
- サラダ
茶わん蒸しは、表面だけ固まっており、中が固まっていませんでした。
しかし、そのまま食べてしまいました。
水炊きの鶏肉は、かじると、肉が生ということに気づき、戻して、もう一度加熱して、食べました。
食事が終わり、すぐに、吐き気が出ました。
トイレにしばらくいたのですが、吐くことが出来ず、寝るまで、気持ち悪さが続きました。
そして、朝3時くらいに目が覚め、水様便がたくさん出ました。
食中毒の症状は、熱は出ず、これだけですみましたが、免疫がないので、本当に気をつけなければいけませんでした。
偶然、次の日が病院の通院日だったため、検査をしてもらいましたが、異常はありませんでした。
細菌対策グッズ
骨髄移植（さい帯血）をすると、しばらく免疫抑制剤を飲まなければいけないため、細菌や、ウイルスへの感染が心配になります。
そのため、入院中に、細菌対策グッズをインターネットで購入しました。
布団クリーナー
電子体温計
自宅で体温を測ると、いつも低いと感じたことはありませんか？
計るたびに、温度が違うなど、有名メーカーの体温計でも、温度がバラバラのものもあります。
この体温計は、病院で使われているものと同じものです。
温度が安定しているため、しっかりと、体温を測ることができるため、おすすめです。
スマートウォッチ
体温や、血中酸素、血圧が測れる、スマートウォッチです。
急な体調の変化にも気づけるため、おすすめの商品です。
LINEや、電話、メールの通知などもしてくれる、多機能スマートウォッチ。
インスタント お茶スティック
免疫抑制剤を使っていたり、免疫が低下している人は、ペットボトルの飲み物を飲むか、水を沸かして飲まなければいけません。
スティックタイプのお茶があれば、手軽にいっぱい分のお茶を飲むことが出来ます。
こちらは、溶けやすく、味も美味しいので、普通の人にも、おすすめです。
急な来客にも、サッとお茶を足すことが出来るので、自宅にあると重宝します。
