急性リンパ性白血病-フィラデルフィア陽性の治療から、退院して1年になりました。
1年たってもまだ、薬を飲んでいますが、量はだいぶ減りました。
体調の方も少しづつ安定してきて、どんな時に体調を崩しやすくなるのかを、今の自分が理解できるようになってきたところです。
今までとは体は違いますが、1年たったので、自分の体に慣れてきています。
さい帯血移植(骨髄移植)をしているため、そのための治療で体のダメージを受け、移植によって新しい血液が自分の体を攻撃するというものも、自分の状態を理解できてきました。
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病歴・治療歴
始めて読む方のために、病歴や治療歴を簡単に書かせていただきます。
20歳~ 腹痛や下痢、痔が続く
21歳 クローン病と判明
※クローン病とは…原因不明の病・難病・口から肛門までの消化器に異常をきたす
21歳~27歳 クローン病の治療のため入院 3回
35歳まで クローン病は処方された薬剤の効果で、体調が安定
2か月1度 クローン病の定期健診
クローン病の定期健診の血液検査で異常が見つかる
2020年8月 さい帯血移植
※さい帯血移植は骨髄移植のようなもので、血液の元となるものを、赤ちゃんのへその緒から採取した細胞を移植すること
2020年10月 退院
1年で伸びた髪の長さ
退院3週間(2020.10)
昨年の10月に退院しましたが、抗がん剤や放射線治療により、髪がほとんどなくなりました。
こんなに薄くなった髪でも切らなかったのは、もしかすると、途中で脱毛がストップして、新たに髪が生えてくるかもしれないと思ったからです。
しかし、ここまで薄くなっては、あまりに見すぼらしいと思い自分で髪を切りました。
生えている髪も少なかったため、簡単に髪を切れました。
1年後(2021.10)
あれから、1年でここまで髪が伸びました。
何度か整えるためにカットもしています。
伸びるのが早いのは、耳の横が早いですね。
頭頂部の方は伸びるのが遅く、毛の量も減ったような気もしています。
点滴の跡
入院中は「中心静脈カテーテル」を挿入していました。
普通の点滴は、腕から繋ぎますが、さい帯血・骨髄移植前の治療は、「たくさんの薬」と「栄養」をここから送るため、大きな血管に点滴を繋ぐ必要があり、それが大きなキズ跡になっていました。
中心静脈カテーテル挿入時
1年たち、キズ跡はだいぶ目立たなくなってきました。
点滴跡
1年してもキズ跡が残るのは、点滴を繋ぐ期間も長かったのかもしれませんが、年齢のせいかもしれません。
若い方は早く消えて、年を取った人ほど残りやすいのかもしれません。
生理がくる
白血病の治療中は、出血すると血が止まらなくなる可能性があったため、生理がストップする薬を飲んでいました。
さい帯血移植前から、その薬の処方は終わったのですが、退院して半年以上たっても、生理は来ませんでした。
そのため、産婦人科で生理を誘発するための薬を処方されました。
飲んで1か月ほどすると、生理が来るようになりました。
2年近く生理がなかったため、少しめんどうですが、生理があった方が体には良いということだったので、このまま生理がしっかる来るようになると嬉しいです。
体調
今の私の体調は、少し体が弱いという状態です。
以前までは食べ物を食べて、お腹を下したり、嘔吐することはありませんでしたが、少しでも食べ物に異常があると、腹痛が起きたりや嘔吐するようになりました。
そのため、なるべく、食べ物はしっかり加熱するように注意しています。
以前は無かった、卵アレルギーになったので、卵が入っている食べ物は注意するようになりました。
しかし、全く食べれないわけでなく、少し卵が含まれるくらいなら食べれます。
お菓子を食べた時に、卵が多いか少ないかで、具合が悪くなることがあるので、食べれない食べ物はメモするようにしています。
アキレス腱には違和感があり、突っ張った感覚があるため、急に動くと痛める危険があります。
動き出しはゆっくりでも、しばらくすると、普通に動けるようになります。
こんな感じで、自分の体が今までとは変わりましたが、慣れてき