気になることは気軽にメッセージください

◆急性リンパ性白血病・クローン病◆闘病日記4

眼球突出

入院前から、蕁麻疹がありました。

体中が痒く、赤みが体の所々に、出現していました。

痒みは2020年3月10日から始まり入院しても痒みは続いていました。

痒みがでて、しばらくして、目の違和感を感じ始めていました。

目の違和感を感じたのは、2020年3月27日からです。

目の違和感を感じてしばらくして、段々と目の下の方が腫れだしました。

入院した2020年4月15日頃には、眼球が押されるような感覚がありました。

鏡で自分の顔を見ると、目が「ギョロ」としているように、感じました。

少し人相が変わっていました。

※ 実際の写真「写真はどちらも、目を普通に開いています。」


目の下の方も腫れ、目が少し前に飛び出しているような感じでした。

目をつぶって、まぶたを触ると、少し盛り上がっているように感じました。

これは、バセドウ病の症状ではないか?と思いましたが、入院後、眼科で調べてもらい、血液検査をしてもらいましたが、異常は見つかりませんでした。

ステロイドで元気!

2020年4月15日(水)から入院生活が始まりました。

強い、ステロイドを点滴で受けてから、1週間元気な日々が続きました。

ステロイドは元気になるホルモンなので、寝つきが悪くなることがあるようです。

私の場合は、元気で、やる気に満ち溢れていいました。

1週間は、自分の病気について、インターネットや、病院からもらった資料を読んで、勉強していました。

夜は、すぐに眠くならなかったため、動画を見て過ごしました。

毎日、眠くなってから、寝るようにしていたため、寝つきが悪いなどの、悩みはありませんでした。

この頃は、夜も1時や2時、3時まで、おきていましたが、朝も6時前に目が覚めていました。

睡眠時間は、短かったのですが、昼間は全く、きつさもなく、昼寝することもありませんでした。

病気とは思えないくらい快適に過ごしていました。

ただ、入院前から続く、蕁麻疹と痒みは、続いていました。

それ以外は、健康で、元気いっぱいでした。

脊髄注射

出典:小児がん専門サイト

リンパ性白血病の場合、脊髄注射を行います。

私の場合は入院して5日後に、脊髄注射をしました。

脊髄注射は、脊髄から脳液を採取し、白血病細胞がないかを調べます。

そして、白血病細胞が脳に飛びやすいため、抗がん剤も同時に投与されます。

脊髄注射の感想

脊髄注射は、病室のベットで行います。

脊髄注射を受ける時は、麻酔があるため、痛みはそこまでありません。

感覚は、人によって違うかもしれません。

私の場合は、脊髄注射を受けた瞬間から、足が急に重く感じました。

注射中は、横向きになります。

30分ほど安静にする必要があり、終了して、ベットに仰向けに寝るのですが、足が重いのです。

ベットに、足が埋もれていくような感覚です。

実際は、ベットに足は埋もれていませんが、ものすごく、足が重いのです。

気が付いたら、眠っていました。

看護婦さんから「動いていいよ」と言われて、起きてみると、少し、頭痛がありました。

脊髄注射をして、すぐは、頭痛がする人もいるようで、しばらくしたら、治まる人がほとんどだそうです。

強烈な頭痛…寝たきり

脊髄注射をして、次の日から、強烈な頭痛が始まりました。

頭痛の原因は、脊髄注射で、脳液を採取するため、脳の圧力が変わることで、起こるようです。

脊髄注射をした2020年4月20日から、2週間近く寝たきりになりました。

体を起こすと、今まで感じたことがないような頭痛がありました。

ガンガンガンと激しい痛みの振動が、頭に感じます。

頭痛があっても、動くことはできたため、トイレは自分ひとりでいっていました。

しかし、痛みでトイレに行くのも、精一杯でした。

起きると、激しい頭痛が、襲います。

体を起こすと、頭痛が激しくなるため、腰の曲がったお年寄りのような体制で歩いていました。

この体制でも、頭は痛かったのですが、頭を上げれば上げるほど、痛みがあったため、腰を曲げ、頭を下げて歩いていました。

そのため、前が見ずらく、顔や首を動かすことも、痛みで出来ませんでした。

頭痛からくるものなのか、吐き気もありました。

寝ていても気持ち悪く、何もする気が起きず、スマートフォンを触ることもできませんでした。

しかし、ステロイドを投与されていることで、目がさえているため、眠くもなりません。

ただ起きて、ベットに横たわって、何もしないで、頭痛と、吐き気を感じながら、過ごしていました。

脊髄注射をして、しばらくは、頭痛は仕方ないと思い、我慢ができました。

しかし、1週間以上たっても、痛みや吐き気は、減少しませんでした。

このまま一生、頭痛と、吐き気に悩まされるのではないか?と思ったりもしました。

痛み止めや、吐き気止めを2回ほど使用しましたが、効果はありませんでした。

この頃の食事は、ベットに、食事を置いて、寝たまま食事をしていました。

入院中は、様々な検査が行われるのですが、検査の時は大変で、本当に痛みと、苦しさが襲いました。

頭痛や、吐き気はありますが、動くことができたため、一人で診察室に行きましたが、途中何度も、この場所で、寝たいと思いました。

頭を起こすと、辛いためです。

でも、床で寝ることはできません。

診察の待合所も、一人用の椅子の場合は、横になることが出来ないため、頭痛と、首の痛みと、苦しさが襲いました。

ある時、一人で、診察に行くことが、困難と判断され、看護婦さんに車イスで、連れて行ってもらった時がありました。

しかし、車イスでは、頭が起きるため、とても、苦しく、長く辛い時間でした。

一人で行っても、車イスでも、どちらも、苦しく長い時間でした。

頭を起こす時間は、頭痛と、首の痛みと、苦しさ(息苦しいような感覚)がありました。

その時間が辛く、早く頭を寝せたくてたまりませんでした。