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◆急性リンパ性白血病・クローン病◆移植後【退院3週間】

退院3週間目

 

退院3週間後

急性リンパ性白血病の治療を終え、2020年10月23日退院してから、約3週間たちます。

体の不調を感じることはあまりなく、過ごしています。

だだし、体力面では、健康な時と比べると、衰えを感じます。

さい帯血移植骨髄移植)後は寝たきりが長かったため、体力回復のため、退院する1か月前から、病院内を歩いて運動をしていました。

そのため、ある程度、体力も回復していると思っていました。

しかし、退院してみると、外の世界は、もっと体力を使います。

入院中は、運動のために歩くことはあっても、それ以外で歩くことも少なく、自分で何かをすることもないため、ほとんど、体を動かすことがありません。

外の世界は、普通に生活するだけで、たくさん動き、歩きます。

買い物に行けば、重い荷物を持ちます。

料理や、掃除をすれば、体を動かします。

思ったよりも、体を使うことが多いと感じました。

普段の生活で、体力の衰えを感じたため、私は家の近くを、歩いて体力をつけることにしました。

以前、家の近くを走っていたことがあったため、少し走ってみました。

しかし、息が切れて、全く走れませんでした。

無理をすると、まだよくないと思い、走るのはやめて、歩くことにしました。

今は歩いたり、家事をすることで、体力をつけています。

太陽光と熱

お医者さんや看護師さんからは、日焼けに注意するように言われていました。

退院時期が丁度、秋だったため、日焼け対策は自然と出来ていました。

長袖を着る多め、日焼けすることはなかったのですが、外に行くと太陽の熱が洋服越しでも、熱くピリピリします。

特に、黒い服を着ると、熱さを感じます。

熱いというのは、真夏に海で、日焼けをしているような感覚です。

洋服越しでも、日焼けしているように、肌が焼かれているような感覚があります。

初めは、足の方(太もも・ふくらはぎ)が、熱でピリピリしていたため、皮膚が薄い所が、ピリピリ感じるのかと思っていました。

黒いパンツを入っていたため、熱を吸収して、熱さを感じていたようでした。

しかし、上着で、黒めの洋服を着ていると、腕もピリピリしました。

黒めの服は、熱を吸収するため、皮膚が薄くなった人には、肌が焼けるようにピリピリしてしまうようです。

爪・皮ふの乾燥

手の乾燥

退院して1週間は、手の乾燥がひどく、手を洗うたびにハンドクリームを塗って、手袋をはめていました。

2週間すぎたあたりから、手の乾燥が少し良くなってきました。

しばらくは、夜だけ手袋をはめるようにして、さらに良くなってきたため、手袋をつけなくても良くなりました。

今は、乾燥が気になる時だけ、ハンドクリームを塗るようにしています。

爪の乾燥

爪の乾燥は、マニュキュアを塗っていれば問題はありません。

放射線治療か、抗がん剤のせいか、副作用で爪に段差ができているため、その段差が気になります。

段差を目立たなくするために、少しやすりで、爪を削ったのですが、あまりやりすぎると、爪が薄くなるため、段差を完全になくすことはできませんでした。

口内炎

口内炎は、さい帯血移植(骨髄移植)前後から、ひどくなる人もいますが、私はあまり悪くなりませんでした。

しかし、退院して、しばらくすると、舌の中央や唇が荒れている感じがしました。

「口内炎かもしれない」と思いましたが、違いました。

原因は、軽い火傷です。

退院して、感染症や食中毒を予防するため、作り置きをせず、飲み物は飲む時に、お湯を沸かして飲んでいました。

そのため、舌や、唇が火傷していました。

ひどくなるといけないので、今はしっかり、冷やして飲むようにしています。

低温調理・食中毒

退院して、1週間後の夜ご飯で、軽い食中毒を起こし、吐き気と下痢になりました。

その時は、鶏肉に火が通っていなかったため、かじってすぐに、戻して、温めなおしました。

そして、同じ日に作った、茶碗蒸しも生で、固まっていませんでした。

しかし、私は茶碗蒸しを、そのままスープのように飲んでしまいました。

どちらも生だったため、食中毒を起こしたのだと思います。

大事には至らなかったので、良かったのですが、これからは、しっかり火が通るようにしています。

茶碗蒸し

入院中に、病院の茶碗蒸しが美味しくて、私は茶碗蒸しにハマっていました。

1週間前に、茶わん蒸しで、体調を崩しましたが、しっかり固まれば、大丈夫だと思っていました。

茶碗蒸しを作る際、固まっているか確かめるために、器を斜めにし、固まっていなければ、水分が、流れてきます。

固まっていれば、水分は流れてこないようなので、チェックしながら、温めていました。

今回はしっかり、固まっていたため、問題ないと思い、食べてみましたが、少し具合が悪くなりました。

なぜ具合が悪くなったか、考えてみると、固まった茶碗蒸しでも、加熱時間と、温度が足りなかったため、菌が繁殖したり、死滅しないのかもしれません。

茶碗蒸しは、沸騰させると、「す」が入ります。

「す」とは、茶碗蒸しを沸騰させると、表面がボコボコになったり、陥没したりして、硬い茶碗蒸しになってしまうことです。

病院では食べても具合が悪くなることはありませんでした。

おそらく、免疫力が低下してい患者さんも多いため、細心の注意を払って、加熱時間も長くしてるのだと思ます。

味噌汁

生みその、インスタント味噌汁飲んで、少し具合が悪くなりました。

味噌は、沸騰させた味噌でなければ、摂取していけませんでした。

沸騰したお湯を使えば、味噌の菌が死滅するかもしれないと思い、お湯を器に注いで、そのまま飲んでしまいました。

「ちょっとくらい大丈夫かな」と思っても、免疫抑制剤を使用中は、気をつけなければいけないと思いました。

足がつる

退院して、足がつるようになりました。

入院中は、足がつることもなく、入院前も足がつることはありませんでした。

入院前と、退院してからでは食生活が変わっています。

もしかすると、栄養が偏っているのかもしれません。

入院前の食生活は、栄養不足を補うために、青汁や、プロテインを飲んでいました。

退院してからは、青汁とプロテインをやめ、食事で栄養を取ろうと意識して、作っているのですが、偏っているのかもしれません。

足がつる原因は、ミネラル(カルシウムやマグネシウムのミネラルや、ビタミンE)が不足すると、起こります。

また、運動などによる筋肉疲労が原因で、起こる場合もあるようです。

髪の毛

退院してから、家にいる時は、常に帽子をかぶっています。

そのため、あまり自分の髪の事を考えることはありません。

3週間たって、ふと鏡で自分の頭を見てみると、髪が生えていました。

頭頂部よりも、生え際が、多くは生えています。

ウィッグ

今は、髪型を楽しむため、ウィッグを2種類持っています。

ロングヘアーと、ショートヘアーです。

夏は、ロングは暑いですが、冬なら、ロングでも問題ありません。

ちょっと外に出る時ように、サッとかぶることができる、毛付き帽子も持っています。

入院中

退院後3週間


ウィッグ

髪がなくなたら、美容室に行く必要がなくなります。

その分、ウィッグで自分好みの髪型を楽しむことが出来ます。

自分の好みのウィッグをみつけてください。