私は4年前白血病になり、その治療のためにさい帯血移植（赤ちゃんのへその緒から血液の元を移植）をしました。

それ以降、唾液が減少したことで、舌が常に乾いている感覚があります。

唾液が減ると、口の中はサラサラとした唾液ではなくなり、粘度が高くなるため、常に口の中がドロドロ、ネチャネチャっとした感じです。

だから！！！！！

「歯垢が取れにくい」と感じたり、むしろ！

「自分の唾液が歯垢を作っているのではないか？」と思うくらい、歯垢がたまる感覚があります。

虫歯・歯周病のリスク大

こんな状態だと、虫歯や歯周病になるリスクも高くなると思いますし、人と近くで接すると「自分は口臭があるのではないか？」と気になります。

でも、口臭は自分では気づけないし、誰も教えてくれないので、どうにか自分で気をつけるしかありません。

さい帯血移植をして、自分だけが「口の乾燥」や「歯垢が取れにくい」ことに悩んでいるのかと思っていたら…

先日の通院のときにに、入院中にお世話になった看護師さんに会いました。

移植後虫歯になりやすい

看護師さんは私に「骨髄移植・さい帯血移植をした人の多くの人が、虫歯ができやすくなる」ということを教えてくれました。

※放射線治療の影響で、唾液を出す細胞がいくつか死んでしまったのだと思います。

自分だけじゃないということが嬉しかったです。

私は「自分は歯磨きがヘタなのか？それとも考えすぎなのか？」と悩んでいました。

歯垢が取れないという思いから、一回の歯磨きで1時間磨いていた時期もあります。

歯垢が取れていないと、歯周病菌が増えて、歯茎が腫れてくるので、磨かないと歯がグラグラになります。

どんなに歯みがきしても、歯垢が取れた気分にならないので…

1回の歯磨きで、歯ブラシをいくつか使い分けたり、歯間ブラシや糸ようじ、電動歯ブラシなど、色々と試してきました。

そして、手持ち鏡も使って、磨き残しがないようにも注意しています。

歯みがきを工夫しながら過ごしていると、ある時急に、歯の調子が良くなり「あー最近の歯磨きの感じで続ければ、ずーっと調子いいだろう」っと思うんですが…

しばらく経つと、また歯垢が増えた感覚に戻り、歯茎が腫れだします。

そうなると、歯みがき1回30分くらい行うようになります。

「あの磨き方は良かったはずなのに…」「前回のあの感じの磨き方の方が良かったのか？」

こんな風に「何が正しい歯みがきか」分からなくなってしまう時期が、定期的に訪れています。

もちろん歯医者にもいきますが、歯医者に行っても口の中がすっきりしないんです。

だから、口の中が調子悪い時は、硬い食べ物や詰まりやすいものは食べにくくなり、甘い食べのもなんかも歯垢の原因になるから控えるようになります。

でもでも、何だか今度こそ良い気がする！歯の調子を保てるきがするんです！

革新を持てる気がする！！！！！

歯垢対策の歯磨き粉

歯磨き粉のピューオーラを使うことが良いのではないかと思っています。

ＣＭでは「ネバつきを抑える」と謳っていて、私が買うキッカケになったのは、パッケージに「菌の塊まで浄化」と書いてあったからです。

「本当に…菌が取れるのか？」と、疑う気持ちもありましたが、もう定期的に、歯の調子が悪くなるので「試し続けるしかない！」そう思って買いました。

実際に使ってみて、1日目は「何となく良いのかもしれない」くらいでしたが、1週間くらい使うと歯垢が少し気にならなくなってきた感覚があります。

1週間以上続けると、はっきりと効果ます！

白血病や血液疾患で、骨髄移植、さい帯血移植をして、虫歯や歯周病が気になる方は、一度ピュオーラ試してみるのもいいかもしれません。

スーパーやドラックストアに売ってて、値段も400円程度なので、試せる値段です！

あと…ピュオーラを使うときに注意したいのが、たくさん歯ブラシにつけすぎると、舌がしびれた感覚が続くので、一度に大量に使わない方がいいです。

私が使う歯みがきアイテム

今常に使う歯みがきセットは、歯医者さんで使っている「ci103」という歯ブラシと、歯間ブラシ、たまに糸ようじを使うようにしています。

「ci103」は、見た目は安そうな歯ブラシなんですが、絶妙な毛の硬さと、毛束が密集しているのでしっかり磨けるところがめちゃくちゃいいです。

こんなに良い商品なのに、スーパーとかで販売される高い歯ブラシよりも、めちゃ安い！

というか安い歯ブラシなんです。なのに…良い！最高の歯ブラシです。

以前はクリニカの歯ブラシも使ってました。こちらはヘッドが薄く毛が細いので、歯の隙間や奥の方も磨けますが、今は歯ブラシは「ci103」だけになりました。※商品名：Ci 103AD やわらかめ

Amazon　楽天市場　Yahoo!ショッピング　でも販売されていますが、スーパーとかドラックストアにはこの歯ブラシは売ってません。

歯医者さんによっても、もしかしたら、別の推奨歯ブラシがあるかもしれませんので、その歯ブラシでもいいと私は思います。

前回の記事で、髪の毛の大量抜け毛についてお話していましたが、抜け毛は止まりません。

ただ、頭皮の炎症と大量ニキビはなくなりました。

でもその分、フケがやばい…

頭や髪に触れると、フケが大量に落ちてくるんです。

前回の記事にも書いていましたが、読み返すのも大変だと思うので、簡単にこうなってしまった理由を説明します。

まず、こうなってしまった原因は私自身にあるんです。

(-_-;)

抜け毛の原因

白血病の治療後髪が少し薄くなってしまい「どうしたら元の髪の量に戻るか？」を考えたところ。

「ガシガシ頭皮を洗って刺激するといいかもしれない！」そう考えて実践してみました。

すると、大量に頭皮全体にニキビが発生し、ジュクジュクするくらい頭皮がひどい状態に！

かゆみで寝れないほどひどい炎症でした( ﾟДﾟ)

それが治ると…こんな状態に…

ちょっと頭を掻いただけです！本当にちょっとです。

もっとフケがひどい時もありました。これはまだ軽い方です。

それで…この状態のままだと、フケがポロポロ落ちてくるので、このままにはできません。

飲み物を飲んでるときとかは、フケが入っちゃうのでヴェ～ってなっちゃいます。

だから、フケを払い落とすために、頭を下げて髪をパタパタさせるんですが…

静電気でフケが中々落ちないんですよね！

((+_+))

だから、最近ちょっと思いついたフケの落とし方があります。

フケを落とす方法

少し手を濡らすと、静電気が少し弱まるので、フケが落を落としやすくなるんです。

何とかフケを落とした後も、ゾッとします！

まーーーー前回よりは少しはましになったんですが、髪は抜けてますね！

これじゃー中々髪が元のように復活することはないですねー。

年齢も年齢なので、老化による抜け毛なのか？白血病の治療のせいなのか？微妙な感じです。

もしも、白血病や血液疾患、ガンの治療などで、髪が思うように生えてこないと悩んでも、私のように頭をガシガシ洗うのは逆効果になるので、注意してくださいね。

お世話になった看護師さん

先日、入院中にお世話になった看護師さんに久しぶりに会いました。

その時に教えていただいたのが「白血病の患者の会」です。

実は「がん患者の会」には、何度か参加していたんですが、「白血病の会」の存在は知りませんでした。

今私が通院している浜の町病院では「がんサロン」や「MUSUBIの会」を定期的に開催しています。

がん患者と家族の集い・白血病や血液疾患の患者と家族の集いの会です。

私は最近「集い」に参加していたんですが、この会の良いところは、話を聞いてもらえるところと頃にあります。

同じような病気の人の集まりだから、お互いに気持ちが分かるんですよね。

そして、自分の中で抱えている悩みを解決できる可能性もあって…

毎月通院していても、診察だけでは解決しない悩みがあるんですが、「集い」に参加したときに相談してみると「なるほどー！」ってなったことがありました。

白血病になると今までのような元気な完璧な体には戻れないから、気分の浮き沈みがでてくるんですよ！

体調が良いときは、なんとも思わないけど、具合が悪い期間が続くと、ものすごーく暗い気持ちになります。

「誰かに話しを聞いてほしいけど、こんな話をしても相手も困るよねー。」っで、自分の中にこもっていました。

でも「集い」に参加してみて気づいたのは…早く行けばよかったし、通院してて、この存在に気づいていなかった（笑）

ガン患者さんや血液疾患の人は、気持ちが憂鬱なときは、体調もあると思いますが「集い」に参加してみるといいと思います！

病院で「集い」を開催していたり、市町村でも行っていたりするので、気になる方は探してみるといいですよ。

急性リンパ性白血病の治療で、さい帯血移植をしてから4年経ちました。

※さい帯血移植…骨髄移植のように、血液の元となる細胞をへその緒からもらって移植すること

段々と体調を崩さなくなってきたため、外に出る時にほとんどマスクをせずに過ごしています。

移植をすると今まで獲得した免疫がゼロになるので、人に会うたびに何らかの細菌かウイルスに感染して体調が悪くなっていたんですが、今やっと体調が安定するようになってきました。

1年前までは人に会うたびに2週間くらい体調が悪くなり、何もできない状態だったんです。もっと体調が悪かったのは、移植して退院したすぐの頃で、体調を崩すと吐気により戻すことも多くありました。

それが段々と吐き戻しをすることがなくなり、吐気そのものを感じなくなり、具合が悪い期間も徐々に減っていき、今のような状態になっています。

今年初めてウィッグを外した

体調を崩さなくなり、人と会うこともあまり苦にならないようになっていたんですが、夏場のウィッグには困っていました。

私は移植後に髪が薄くなったため、人と会う時に常にウィッグを付けていたのですが、ウィッグを付けていると夏はとっても暑いんです！

夏の暑さは体よりも、頭の方がきついと私は思っています。暑い時、体は汗をかけるけど、ウィッグをしていると汗をかいても熱の放出ができないため、頭が働かなくなりオーバーヒートの様な状態になります。

しかし、今年は勇気を出して夏にウィッグを外してみました！！！

そのために、しっかりと美容室に行って、縮毛矯正とヘアカラーとカットをして、人前に出れるように見た目を整えたんです。

そんな中！大変なことが起きました！

髪が大量に抜けてきたんです。(+_+)

大量の抜け毛

髪が抜ける原因は自分にあります。髪を増やすための対策を自分なりに試行錯誤したところ失敗したんです。

私は髪がどうしたら生えるのかを色々と調べたり考えたりしていました。

「もしかすると、頭皮の環境が悪いから髪が前のように生えてこないのかもしれない」と思い、頭皮の状態を良くするために、「薬用シャンプー」や「頭皮マッサージブラシ」を買って使うことにしたんです。

これらを使うようになってから、急に頭皮に大量のニキビができてしまいました。痒みが強くなり、逆に頭皮の状態が悪化！

今はシャンプーもマッサージブラシも使用せず、優しく頭皮を流す程度にしているので、段々と回復してきましたが、この件から髪がジャンジャン抜けるようになったんです。

手ぐしをすれば、永遠に抜けるので、「髪が無くなるのではないか？」と思ってしまいます。まだ、何とか髪はあるのですが、「やっぱり今後もウィッグを使い続けるしかないな」と感じています。

頭皮のニキビもなんですが、今年の2月には顔に大量のニキビができて恐ろし事態になりました。

そのニキビができた理由が頭皮の時と似ています。実は…。顔にニキビができる数日前に、美顔器で顔のマッサージをしていたんです。

移植をする前なら、マッサージ程度では何も起こらなかったのですが、ちょっとした刺激だけでニキビが大量にできてしまいました。

顔のニキビは、ステロイドを長期間使用したことことも原因の一つでしたが、刺激も大きく関係していると思います。

顔に刺激を与えてニキビが大量にできたし、頭皮にニキビができた時にも、ブラシでマッサージして刺激を与えていました。

マッサージは血行が促進され、髪も生えると思っていたんですが、逆効果になってしまったんです。

「さい帯血移植・骨髄移植をした方は体が全く以前とは変わってしまう」と、主治医や看護師さんから言われていました。

もし、移植した方でこの記事を読む方がいたら、『刺激』には注意してください。

同じような症状が全員に出るとは限らないと思いますが、体は弱くなっているので、以前よりも自分の体を気を付ける必要があると思います。

記事トップの写真について

記事トップの写真は髪を染める前に撮影していて、フルウィッグは外し、自分の髪の毛に部分ウィッグを付けています。

薄毛をどうにかごまかすために、ヘアトップだけの部分ウィッグ買いました。

部分ウィッグを使った感想は、製品としては悪くはないのですが、やはり地毛よりも頭頂部が密集しすぎて、不自然さを感じるとこと、少し浮くので頭が長く見えるのが難点かもしれません。

高価なウィッグはもっと自然なのかもしれませんが、高いウィッグを買うならしっかり試着しないと買えないし…

めちゃくちゃ高いかもしれない～。思うと安いウィッグをネットで買うばかりになるんですよね。

ヘアバンドは、不自然さを誤魔化すためにつけてみました。

私が使っているウィッグや感想を詳しく知りたい方は、ＳＮＳのメッセージか「問合せ」からご連絡ください。下に使用しているウィッグを載せておきます。

購入したウィッグ

カラー：P-AMB.アーモンドブラウンプリン

楽天市場

こちらはメインで使っているウィッグです。自分で毛量を調節しました。

普段使う際は、帽子をかぶって使用しています。

HARSW 部分ウィッグ 人毛100%

Amazon

こちらは、頭頂部ウィッグで頭皮が透けるタイプです。自然に近いのですが、人毛のコントロールが私はうまく出来ませんでした。

カラー：アーモンド×シアヘーゼル

前髪タイプ＜サイズ＞サイド＜S＞

楽天市場

こちらはカールタイプのフルウィッグで、とても可愛かったです。ただ、カールの維持が難しく早く使えなくなってしまいました。

白血病の治療で、さい帯血移植（骨髄移植のようなもの）をしてから、長い間まつ毛のスカスカに悩んでいました。

元々の私のまつ毛は、長く毛量も多かったんです。

しかし、移植の後遺症として起きるGVHD（新しい血液が体を攻撃する）の影響で、体の様々な部分に炎症を起こすようになりました。

炎症を抑えるために、皮膚にはステロイド軟膏を塗って、まつ毛の生え際も炎症が起きるため、同じようにステロイドを使用していたんです。

しかし、実はこの行為が良くなかったようで…全く炎症は消えず、炎症を起こすことで、まつ毛周辺にフケ（皮膚片）がポロポロと出るようになり、まつ毛も抜けるようになっていました。

しかし、ある時に改善のキッカケを知ることに！

まつ毛ダニ

あるときテレビを観ていたら「まつ毛ダニ」のことを取り上げられていて、それが気になって、調べてみると私のまつ毛周辺のかゆみの原因は、ステロイドかもしれないと気づくことに。

ステロイド軟膏を塗ることで、皮膚が薄くなったり、免疫が弱くなることで、感染症のような症状を起こし、さらに、軟膏に含まれる油分により、目の周りの不衛生な状態が炎症を招いかもしれない。

私は目の周りが痛かったため、顔を洗う際は優しくしていました。

そのため、べたつきが取れておらず、感染源にエサを与える状態に！

ステロイドを止めて、目の周辺をしっかり洗浄することを数日行うと、1～2年ほど続いた目の周辺の炎症はすぐに収まったのです。

原因はまつ毛ダニなのか感染症なのかは、検査したわけではないので分かりませんが、ステロイド軟膏と洗浄不足も原因の一つだったと私は考えています。

まつ毛が生える期間

2024.7.18

そして、やっとまつ毛が生えそろったんです！

以前は、目の周りがヒリヒリしていたので、アイメイクもできませんでしたが、今はできるようになりました。

ちなみに、今年の2月13日にステロイドの影響による「ニキビ性皮膚炎」も、5カ月経過してやっと治りました。

まつ毛の炎症の改善時期と、「ニキビ性皮膚炎」が起きた時期が同じくらいなので、まつ毛も5カ月くらい経過して生えそろったと思います。

まだ少し、顔の一部でヒリヒリする部分はありましが、ほとんど正常な肌に戻りました。

まつ毛を生やす方法

具体的にどのようにして、まつ毛の周辺、生え際の炎症が治ったのかを紹介します。

「目の周辺を清潔に保てていないのかもしれない」と分かったところで、肌はヒリヒリするため、洗うのは大変でした。

なんたって、痛いから！

まつ毛の生え際が炎症を起こすから、粉をふくので、いつもかけているメガネは粉だらけでした。

この粉と皮脂が目の周りの炎症を起こしていたんです。だから、痛くてもしっかりと洗顔料で洗い、目の周辺のフケが落ちるように、指でこすり洗いをしました。

洗顔で洗う程度では、フケは取り除けないので、まつ毛の生え際までしっかりと、こすり洗いすることが、特に効果があったと思っています。

肌は弱くなっているため、一気にやると炎症を悪化させるので、少しづつこすり洗いを実践。

そして、今ではまつ毛にフケが付くことはなくなり、まつ毛も正常に生えそろいました。

薄毛対策にも効果的！？

まつ毛が治って…

「もしかすると、薄毛も治るのかもしれない」と考えています！

実は、頭皮も長い間、炎症が続いていいるんですが、ステロイドを塗っても改善しないことに悩んでいました。

まつ毛と同じように、炎症が起きるため、フケもたくさん出ます。

特に、髪が薄くなっている頭頂部周辺に強い痒みやヒリヒリ感があり、痛いのであまりゴシゴシとはせず、優しく流す程度にしていました。

2024年7月15日から、頭皮もしっかりこすり洗いを実践してみることに！

これで、髪が少し増えれば嬉しい。

ちなみに、白血病以前の私の髪は、太くボリュームが出ていました。

今は生え方も変わって、ペターとしています。薄毛のせいか毛も細く、毛量がかなり減りました。

年齢的に、髪が以前と同じになることはないかもしれませんが、今より髪が増えるなら最高です。

乳首のヒリヒリ

まつ毛、頭皮だけでなく、最近は乳首の痒みとヒリヒリにも悩んでいます。

定期てきに、ものすごく痒くなり、かいてしまってヒリヒリするというのをくり返しています。

女性ホルモンの影響との情報は見つけましたが、それにしても痒すぎる…

まつ毛や頭皮のように、カサカサして粉をふいています。

だから、もしかすると乳首も衛生環境が悪いのかもしれません。

ステロイド軟膏を塗っても、痒みは治まらないので、しっかりと擦り洗いをしながら様子を診たいと思います。

私は4年前の4月に白血病が発覚して、その年の8月にさい帯血移植（骨髄移植のようなもの）をしました。（2024.5.17）

発覚した時に、白血病特有の「体の倦怠感」などの自覚症状はありませんでしたが、私はクローン病という消化器疾患があり、毎月通院して血液検査をしていたため、そこで白血病が発覚。

専門の病院を紹介してもらい、詳しく検査したところ「急性リンパ性白血病」と診断されました。

「急性」だったため、すぐに治療が必要ということで、すぐに入院することに。

白血病の種類

治療に取りかかる前に、白血病の種類を調べます。

白血病といっても、種類がいくつか分かれるようで、急性・慢性、リンパ性・骨髄性。リンパ性から、さらに分類されます。

そして、私の白血病は「急性リンパ性白血病　フィラデルィア陽性」と診断されました。リンパ性白血病の中でも予後が悪いタイプだったのです。

予後が悪いというのは、再発のリスクが高い、ガンやその他の病気などで長く生きれない可能性が高いということ。

5年以内の再発のリスクも高かったのです。

血液の元の細胞を移植

写真はイメージですが、さい帯血移植はこのような注射器で血管に注入します。

白血病になった人全ての人が、骨髄移植などの「血液の元となる細胞」の移植をするわけではありませんが、私の白血病の種類では、抗がん剤治療だけで白血病細胞を消すことができないため、さい帯血移植（骨髄移植のようなもの）をしました。

「血液の元のなる細胞」を移植するためには、まずは私自身の血液を全て消滅させなければいけません。

そのために、全身へ放射線をあて、その後さらに強い抗がん剤治療を行います。

この治療で、体へ大きなダメージを受けました。「こんな治療と分かっていたなら、治療しなかった」と思うほど辛かったです。

そして、さい帯血移植を行いますが、血管から直接注入するので短時間で終了します。

自分の体じゃない

血液が全て他人のものと入れ替わることと、治療のダメージを受けたせいか、白血病の治療前とは「体は全くの別人」のようになってしまいました。

成長する過程で取得した免疫はゼロになり、予防接種で取得した免疫もゼロになります。

以前はアレルギーを持っていませんでしたが、食物アレルギーが出るようになりました。元々アレルギー症状がなかったため、普通に食べてしまい危険な状態になったことも何度もあります。

移植後GVHDという、新しく入れ替わった血液が私の体を攻撃する症状も出現。この症状は、時が経つにつれて良くなることも多いそうですが、時がたっても出現することがあるようです。

私自身、内臓には自覚症状が起きたことはありませんが、皮膚の炎症は定期的に症状が出ます。特に、体調を崩した後は、体の所々に痒みが起きています。

それだけではなく、頭頂部周辺、陰部・肛門周辺には、炎症が収まらず、痒みや痛みの症状が常にある状態です。

症状が改善されないことへの不安はがあり、ガンというのは細胞の修復する時に間違いが起きることで生じるため、炎症が続く部分は、特にガンにならないように気を付けないといけません。

今でも免疫抑制剤を服用

今4年経過してきましたが、私の白血病のタイプでは、移植から5年経過するまで「抗がん剤」を飲むことが推奨されています。

しかし、私は今でも免疫抑制剤を服用しているため、「抗がん剤」を飲めずにいます。

値段も高いので、自らすすんで飲みたいわけではありませんが、再発のリスクを下げれるなら私は飲みたい。

この4年間で、「食物アレルギー、関節炎、ステロイド性ニキビ、痔ろう、帯状疱疹、不定期に体調を崩す」などの症状がおきたため、通常は免疫抑制剤はなくなっている時期なのに、未だに服用している状況です。

そのせいで、「抗がん剤」が飲めません。今のところは再発していないので安心ですが、なるべくならリスクを下げたいと考えています。

現在の体調

今の私の体調は、マスクをしていないと、人が持っている何らかの細菌やウイルスの影響を受けます。だから、未だに外に出る時はマスク生活です。

人と食事をするときは、1対1なら体調を崩しにくいですが、人が多いと何らかのウイルスをもらってしまいます。

それでも、人が多い電車など、混雑した場所でもマスクをしていれば、体調を崩すことはありません。体調を崩さないために、なるべく人と接する時はマスクをしています。そして、一年前よりも免疫が付いてきている感覚もあります。

人と接して体調を崩しても、症状は一年前よりもとても良くなってきました。今は少し熱っぽい、倦怠感、具合が悪いと感じる程度ですが、1年前は帰宅してすぐに倦怠感が出て、次の日から2日程度、吐気があり嘔吐していて、約1週間ほど寝込んでいました。

体調を崩すと、免疫が活発になり、皮膚炎が所々に起きてきます。体調が改善してくると、皮膚炎が出ます。恐らく、何らかのウイルスに感染して、免疫がそのウイルスを倒すために活発になり、活発になることで私の体も一緒に攻撃しているのだと思います。

皮膚炎が出た場合は、ステロイド軟膏を塗って症状を改善させるのですが、免疫が内臓を攻撃した場合は危険になるので、体調を崩さないようにすることは大事です。

原因不明の症状がある

普通に生活できるので見た目は普通の人ですが、朝起きるとアキレス腱と膝に痛みがあり、時には肘も痛むこともあります。病院で何度も調べてもらいましたが、原因は分かっていません。

日によっては、痛みがとても強い時があります。特に、アキレス腱は突っ張った感じが強く、足を柔軟に動かせないため、棒のようになり転倒の危険もあります。

朝の症状がひどいため、起きてトイレに行くときは、壁に手をつきながら歩かなければ危険な状態です。

ウィッグつけないと人前に出れない

抗がん剤や放射線治療をしたら髪が抜けるということは、多くの人が知っていると思いますが、私も治療で一度髪が全部抜けてしまいました。

最終的には、髪が数本残るような状態になりました。長い時間をかけて髪は生えてきましたが、以前の髪とは全く違います。

私はもともと、髪が太く、立ち上がるように生えていて、さらに天然パーマだったため、ライオンのように髪が大きく膨らんでいました。

その髪をいつも抑えるように髪を乾かし、自分の髪の弱点をカバーするセットをしていたんです。

しかし、今は頭頂部がスケスケで、髪全体が薄くなり、毛も細く、生え方まで変わってしまったため、とても品祖に見えます。自分の今の髪では納得いく髪型にならないため、人前に出る時はウィッグを付けています。

冬は問題ありませんが、夏は暑い中に厚手の帽子をかぶっているようなものなので、外出時は大変です。

元気に生活しています！

悪いことばっかり書いしまっていますが、写真のように元気で生活ができています。そして、体の状態も4年も経過すれば慣れてきて、上手に付き合うことができています。

病気だとマイナスに考えることは良くないと思いますが、どんな時に体調が悪くなるのかを分析は必要です。

私は「何を食べた」「体調が悪くなる前何をしていた」などをメモしていたことで、体調悪化を回避できるようにもなりました。

ステロイドは万能薬ですが、使いすぎは危険！

ステロイドを長期間使用すると、恐ろしい副作用が待っています。

顔中にできるたくさんのニキビ、赤みや肌の乾燥から生じる強いかゆみ、が急に訪れます。

そのステロイドの恐ろしさを、私は経験しました。

今回の記事ではステロイドを長期間使用するこで、どんな副作用が起こるのかを実体験をもとに詳しく紹介したいと思います。

そして、長期間ステロイドを使いすぎないための対策なども、一緒に紹介していきます。（記事作成：2024.2.21）

ステロイド軟膏を使うキッカケ

私がステロイド軟膏を使うようになったのは、白血病の治療で『さい帯血移植（骨髄移植のようなもの）』を行ってからです。

自分の血液を無くす治療を受けた後、人からもらった血液の元となる細胞を体に移植。

私の体には、他の人の血液だけになり、血液型も変わりました。

そして、私の体と血液が一致しないことで、免疫が体を攻撃する症状が起きるようになりました。

このことをGVHDというのですが、この症状は内臓・皮膚などの様々な部分に炎症を起こします。

私は幸いなことに、内臓には危険なGVHDは起きなかっため、移植後は順調に回復しました。

しかし、皮膚の炎症は時間の経過とともに減少はしてきましたが、完全には収まっておらず、移植から3年半経過した今もステロイド軟膏の使用を続けています。

白血病闘病日記

ステロイド軟膏の副作用はどんな症状？

私はステロイド軟膏を気がついたら過剰に使いっていました。

少しの炎症やかゆみで常に使っていたため、毎日使うことが当たり前に。

今考えると、ステロイド軟膏を乱用していたと思います。

白血病になる前から、私は皮膚が弱かったため、季節の変わり目などには原因不明のかゆみが起きていました。

しかし、その頃はステロイド軟膏は使用していませんでした。

それなのに、移植後3年経過して、皮膚はほぼ正常な状態に戻ったのにも関わらず、少しのかゆみで、ステロイド軟膏を使うようになっていました。

当たり前になり、感覚がマヒしていたのです。

私がステロイド軟膏を使いだしたのは、2020年8月にさい帯血移植を行ってからです。

移植してすぐに、全身に皮膚の炎症が起きて、顔が大きく膨れ上がり、体中が真っ赤になりました。

さい帯血移植後

さい帯血移植後GVHD

そこから少しづつ、炎症は治まって…

今では体の一部がたまに、赤くなり弱いかゆみが生じる程度まで回復しました。

それでも、私は毎日ステロイド軟膏を使用。

特に、顔には保湿剤のように使うことが当たり前に。

顔の症状はとても軽度だったのですが、人に見られる部分なので、なるべくキレイな状態を保ちたい思いから、過剰に使用していました。

目の周り・まつ毛生え際のかゆみ

目の周辺、まつ毛生え際の腫れイメージ

ステロイド軟膏を長期間使用していて、目の周り・まつ毛の生え際にかゆみと赤みからくる痛みがありました。

私はかゆみの原因を、移植後のGVHD（自分の免疫が攻撃）の症状だと思い、ステロイド軟膏を目の周りに塗っていました。

顔には、弱いステロイドを塗るように医師から言われていたので、ロコイドを使用していましたが、それでも良くならなかったため、強めのステロイドのアンテベートを使うようになってしまいました。

アンテベートを目の周りに塗っても長期間、目の周りやまつ毛の周辺のかゆみは治まらず、困っていたところ…

あるときテレビを観ていたら「まつ毛ダニ」のことを取り上げていたのですが、それをきっかけで、調べてみるとかゆみの原因は、ステロイドかもしれないと気づいたのです。

ステロイドを塗ることで、皮膚が薄くなったり、免疫が弱くなることで、感染症のような症状を起こし、さらに、ステロイドに含まれる油分により、目の周りが不衛生な状態が炎症を招いたようです。

私は目の周りが痛かったため、顔を洗う際は手早く済ませていました。

そのため、べたつきが取れておらず、感染源にエサを与える状態に。

ステロイドを止めて、目の周辺をしっかり洗浄することを数日行うと、1～2年ほど続いた目の周辺の炎症はすぐに収まったのです。

原因はまつ毛ダニなのか感染症なのかは、検査したわけではないので分かりませんが、目の周辺のかゆみの原因がステロイド軟膏だったことは間違いありません。

※「ステロイド軟膏強さ一覧表」を下に掲載しています。

ニキビ性皮膚炎

実際の写真

ステロイド軟膏を目の周りに塗ることを止めて、目の周辺の炎症は治まったのですが、その後すぐ両方の頬に、ニキビのようなものができました。

頬に出現したニキビは、炎症が強く痛みがあり、その部分は熱も持っていました。

日が経つごとに頬が赤黒くなり、病院に行くことに。

私は移植を経験しているため、かかりつけの病院に行き、院内の皮膚科を紹介してもらいました。

そこで、「細菌感染によるニキビ性皮膚炎」との診断を受け、ニキビ性皮膚炎を抑えるための抗生物質の軟膏を処方してもらいました。

しかし、皮膚炎がどんどん悪化！

ステロイドを長い間使用していたため、皮膚が弱くなっていることで顔中真っ赤。

ステロイドを長く使用すると、皮膚が薄くなったり、皮膚の免疫も低下することは、入院中に何度も聞いていたのに、私は乱用していたのです。

担当医師には、「顔の皮膚は薄いので、ステロイド軟膏は弱いタイプ（ロコイド）を使用するように」と言われていたのに、効き目の強い軟膏（アンテベートを常用し、たまにデルモベート）を使用していました。

ステロイドを長期間、必要以上に使用していたために、私の肌はとても脆くなっていたのです。

死ぬほど、顔中が痒い状態が数日続きました。

症状が治まらなかったため、病院に行くと「軟膏に対するアレルギーがある」ことが分かり、別の軟膏を処方してもらいました。

皮膚の炎症が顔中に広がり、酷い状態だったため、飲み薬も処方されました。

抗アレルギー薬・抗生物質です。

薬を飲んで数時間で、皮膚の炎症が収まってきましたが…

ステロイドを長期間使ったことで起きる副作用は、そう簡単に収まりませんでした。

※「ステロイド軟膏強さ一覧表」を下に掲載しています。

ステロイド軟膏強さ一覧表

出典：第一三共ヘルスケア

私の手元には、デルモベート・アンテベート・ロコイドがあります。

顔には、ロコイドを使用するように言われていましたが、アンテベートを使用。

たまにデルモベートも使っていました。

上の表から分かるように、アンテベート・ロコイドはステロイド軟膏の中では強い薬。

ステロイド軟膏を使っている場合は、薬の強さを理解して適切に使わなければいけないと思います。

ステロイド副作用「赤み・かゆみ」

私がステロイドの乱用で起きた皮膚炎の写真をお見せします。

皮膚が腫れにより、少し膨れ上がり熱を持っていて、かゆみと痛みがありました。

私のようなことが起きないように、ステロイド軟膏を使っている方は、使用方法を今一度確認してください。

みなさんは医師に、説明された通りに使えているでしょうか？

間違った使い方を防ぐために、改めて『ステロイド軟膏の正しい使い方』を主治医に確認してください。

2024年2月14日

5日ほど前から頬に、赤みの強いニキビが出現。

皮膚科を受診し、抗生物質の軟膏（ケトコナゾール）を処方してもらいました。

2024年2月15日

赤みがさらに強くなり、痛みも強い。

この時は気づいていなかったのですが、ケトコナゾール軟膏にアレルギーを起こしていました。

2024年2月17日～19日

顔中に赤みが広がり、輪郭も変わるほどの腫れ。

頭がおかしくなるほどのかゆみで、睡眠不足になり、精神も不安定になってきていました。

2024年2月20日

皮膚科を再度受診し、前回処方された抗生物質の軟膏（ケトコナゾール）に対するアレルギーとの診断。

新しく軟膏（リンデロンVGクリーム）と、抗生物質と抗アレルギーの飲み薬を処方されました。

帰宅して、飲み薬だけ飲むと、数時間後には回復の兆しが！

赤みが弱くなり、ブツブツが乾燥してガサガサになったが、明らかにかゆみがなくなりました。

ある程度回復したが治らない

抗生物質を飲んでからは、一気に回復したように感じましたが、その後が思うように肌の改善ができませんでした。

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ステロイド副作用いつまで続くのか？

私のステロイド性ニキビの症状は、1か月経過しても良くなりませんでした。

医師には「弱いステロイドを使って治すしかない」と言われていたにも関わらず、私は途中で、また強いステロイド軟膏を使ったのです。

使用した理由は、顔中のニキビの悪化でかゆみやヒリヒリが、また増えたからです。

強いステロイド（リンデロンVG）から、弱いステロイド（ロコイド）に変更すると、ニキビ・赤み・かゆみが増しました。

それに耐えられなくなり、強いステロイド（アンテベート）を使ってしまったのです。

強いステロイドを使うと、一時的には少し良くなりましたが、完全に治るわけでもなく、同じような状態が続きました。

もう一度、弱いステロイドにすると、また顔のニキビやかゆみ、ヒリヒリが強くなります。

全く症状が改善されなかったため、私はまた病院に行くことにしました。

すると「絶対に、強いステロイドは塗ってはいけない。何で塗ったの？」と強い口調で先生に言われました。

さらに、先生はこう続けます。

「ステロイドを使うとニキビができるので、使い続ければ治らない。炎症にはステロイドが効果的だけどニキビができる。なるべくステロイドを塗らないようにして、かゆみや痛みがある部分だけ弱いステロイド（ロコイド）を使うこと」と。

私はステロイド性ニキビの治療用軟膏に対し、アレルギーがあったため、それが使えません。

だから、治療には時間がかかるとのことでした。

ステロイド性のニキビは、人によってどれくらいで治るかは全く違うようで、目安は2～4週間。

ステロイドの使用期間が長い人、体質によってはさらに長い治療期間になるようです。

私は今も、ステロイド性のニキビの治療を続けています。

なるべく、ステロイドを塗らないことを意識して、どうしてもかゆい部分に弱いステロイド（ロコイド）を塗っています。

少しづつは改善しているようにも思えますが、少し良くなっても、またぶり返したりを繰り返しています。

恐らく、そうやって改善していくのかもしれませんが、長い治療になりそうです。

ステロイド軟膏の離脱症状

ステロイド性ニキビは、ステロイド外用剤の使用によって引き起こされるニキビの一種です。

ステロイドは皮膚の炎症やかゆみを抑えるために使用されますが、ニキビの増加を引き起こすことがあります。

さらに、皮膚の油分を増やし、毛穴を詰まらせることでニキビを発生させる可能性があります。

また、ステロイド外用剤の使用を中止すると、一時的にニキビが増加することもあります。

ステロイド性ニキビを予防するためには、以下のポイントに注意することが重要です。

そして、専門医に相談することもおすすめします。

参考　大田区大森の大木皮膚科　鬼沢ファミリークリニック　アレルギーi

入院中に看護師さんからは、「今までとは体は全然違うよ」と教えられていたのですが、本当に自分の体ではないほど変わりました。

治療の影響による体のダメージもあるのかもしれませんが、体はものすごく弱くなりました。

移植により、血液型も変わています。

私が白血病になったことを知らない人は、元気そうな人だと感じると思いますが、見た目も体の中身も大きく変わってしまいました。

白血病闘病日記 こちら

手の震え

手の震えは移植前から起るようになりました。

免疫抑制剤の副作用と聞いています。

スマホでボタンを押そうとしたらフルフルするようになり、自分で制御できない歯がゆさがあります。

しかし、3年経ってみると手の震えはいつの間にか消えていました。

恐らく、退院から2年ほどは手の震えがあったのではないかと思います。

抜け毛・薄毛・生え方

移植して大きく変わったことは、髪の毛です。

髪の毛が細くなり、抜け毛が増えたので薄毛になってしまいました。

治療中は、抗がん剤や放射線治療で髪が抜けてしまうのですが、また元通りの髪に戻ると思っていました。

看護師さんからは、「生えてくる毛はパーマだよ」とは聞いていたのですが、元々天然パーマなので影響は少ないと思っていたら…

確かに、生えてきた髪はクルンクルンのパーマです。

イメージ的には赤ちゃんのパーマみたいな感じ。

赤ちゃんの中には、パーマがかかっている子がたまに居ますよね。

そんな感じです。

あれは赤ちゃんだから可愛いけど、クルクルの髪はあまり見た目が良いとは言えないですね。

あまりに強めのパーマだったので、移植後一回だけストレートパーマをかけました。

脱毛から伸びた髪（退院から5カ月の頃）

しかし、その後は髪の成長が悪く、カラーもパーマもできない状態になりました。

毛が細く、毛量も少ないので、髪や頭皮にダメージをかけれません。

私が歩けば、床に髪が必ず数本落ちています。

掃除しても掃除しても、髪が落ちている状態です。

それからもう1つ、髪の生え方も変わりました。

1度全ての髪が無くなったからだと思いますが、以前は髪が立ち上がるように生えていましたが、今は髪がペターッとなるんです。

毛が細くなって、生え方の影響で髪の立ち上がりが全くなくなってしまいました。

以前は髪が膨らみすぎるので、抑えるようにドライヤーをかけていましたが、今は頑張って立ち上げようとしてます。

髪の膨らみを抑えるより、立ち上げる方が難しいことに気づかされました。

今は自分の髪では思い通りにセットができないので、ウィッグで生きることにしました。

「フルウィッグ」もあるし、一番気になる頭頂部の薄毛をカバーできる「部分ウィッグ」も持っています。

部分ウィッグは、1万円ちょっとで高機能なものがあったので、今の時代に生まれて良かったと思いますね。

まつ毛の減少

私は元々まつ毛が長く、毛量も多かったのですが、移植後は髪と同じでまつ毛も無くなってしまいました。

目の周りに炎症を起こすことが多いのも原因かもしれません。

特にまつ毛の生え際が痒くなるので、ステロイド軟膏を塗っています。

目の中も痒いのでステロイド目薬も使っています。

何度か白目の部分から出血して、目が真っ赤になったことも。

目から出血すると、眼圧が高くなる？ような感じがして、鏡で見ると大量出血していてしばらくすると眼圧が低下？します。

食べのもの好みが変化

私は元々甘いものが大好きでしたが、今は苦手になってしまいました。

甘さの基準は人によって違いがあるかもしれませんが、私もある程度の甘さなら美味しいと感じます。

以前はアンパンもたい焼きも、美味しく食べれていたんですが、移植してからは甘味が強い食べ物が苦手になってしまいました。

アンパンは苦手でも、メロンパン程度の甘さなら美味しいと感じます。

パンを買うなら以前は菓子パンしか買いませんでしたが、今は総菜パンも食べるようになりました。

お菓子は甘いものばかり食べていましたが、今はポテトチップなどの塩気のあるものの方がよく食べます。

他人の血液と全て入れ替わってしまっているので、好みまで変わってしまったのかもしれません。

アレルギーが増えた

以前は、食べ物のアレルギーは一つもありませんでした。

今はアレルギーの可能性があるものが5つもあります。

アレルギー症状が出たのは退院して半年ほど経ってからです。

移植をすると血液が体を攻撃するため、免疫抑制剤やステロイドを服用します。

そのせいなのか、退院して半年ほどは食物アレルギーの症状はありませんでした。

しかし、段々と薬が減るようになると、ご飯の後に具合が悪くなることが増えてきたのです。

最初は食中毒なのかもしれないと思っていましたが、具合が悪くなる時に食べた物・症状などをメモしているうちに、アレルギーかもしれないことに気づいたのです。

そして、薬が多かった時の方がアレルギー症状は弱かったのですが、薬が減ると症状が段々と重くなっていきました。

特にバナナは、命の危険を感じたほど重い症状がでます。

発疹が出て、息も苦しくなります。

実は、退院してすぐの頃はバナナは食べれていたんです。

ある時から、バナナを食べると咳が出るようになりました。

そして、薬が減ってから口に入れと舌がピリピリするようになり、そのまま飲み込んでしまうと、腹痛と悪寒が出ます。

生卵を食べても具合が悪くなります。

ただし、しっかり火が通っていれば問題なく食べれるので、たまに火の通りが弱い時に腹痛を起こしてしまいます。

牛乳・ナッツ・チーズは何度か不快感があったため、アレルギーの可能性があります。

今まで無かったアレルギーが増えて、食事の際は注意しなければいけません。

忘れて食べてしまうこともあるからです。

全身の痒み

血液の元が体に定着してすぐの頃（2020.8）

移植してからは、全身の痒みに悩まされるようになりました。

移植して血液が定着したあたりがピークで、少しづつは良くなってきていますが、体の所々が痒くなります。

体調を崩した後は免疫が活性化してしまっているせいか、治まってきていた体の痒みがぶり返すようになるのです。

3年経った今は、痒みが気になるところだけステロイド軟膏を塗っています。

最近は耳の中、目のかゆみに困っています。

他の部分の痒みは、ステロイドの強い薬を塗ったら、数日で炎症は引くのですが目と耳だけは1年ほど前からずーっと痒みが続いています。

だから、目やにもだくさん出ます。

耳かきは退院してからは一度もしていません。

ただし、耳にはステロイド軟膏を綿棒で塗っているので、掃除してるともいえるのかもしれません。

肌の乾燥

肌の乾燥もひどくなりましたね。

元々から乾燥肌だったのですが、移植してからは夏も乾燥するようになり一年中体から粉をふくようになりました。

だから、検査などで服をまくったりするのが恥ずかしいですね。

黒いズボンだと白い粉がたくさん付いているので、不衛生に見えると思います。

この症状も、退院して1年の時よりは軽くなりました。

最初は頭も体も大きな皮膚の皮がたくさん剥がれていて、自分でも汚いと思うくらい体からゴミが出ていたんです。

髪をさわたると、永遠にフケが出ていました。

今は髪を触っただけではフケは出ませんが、髪の毛が抜けます。

肌の乾燥がひどいのでお風呂上りは、体中にクリームを塗るのですが、お風呂に入るよりも保湿の方が時間がかかっています。

心臓がバクバク

心臓がバクバクするようになりました。

いつも症状が出るわけではありませんが、体調が悪い時に立ち上がると、バクバクします。

病院で心臓を見てもらったけど、異常はないと言われたので原因は分からないままです。

胸のあたりを触ると、バクバク振動音が聞こえてくるくらい激しくなります。

アキレス腱・膝・肘の痛み

退院してから1年半くらいたってから、アキレス腱の痛みが出るようになりました。

立ち上がった瞬間に、痛みが強く、つっぱたようになるため、立ってすぐに歩くことができなくなりました。

アキレス腱が伸びないので、足が棒のようになり、無理して歩こうとすると転倒の危険があるほどです。

今では、膝や肘の痛みも少しあります。

新し血液細胞が攻撃しているのかもしれないと思い、足の検査をしましたが腫れてもおらず、検査でも何も見つかりませんでした。

原因が分からないので対処のしようがありません。

今は動き出しは注意して歩くようにしています。

トイレが近い・喉の乾き

放射線治療の影響だと思いますが、唾液の分泌が減り喉の乾きを以前よりも感じるようになりました。

そのため、水分をよく摂取します。

水分を取るからなのか、トイレがとても近くなりました。

ただ、水分だけではないような気もしています。

明らかに前よりもトイレが近い感じがしています。

そして、急な尿意にも困っています。

以前は無かったのですが、「ちょっとトイレにいきたいな」と思ったら、急に漏れそうなくらい我慢できなくなるのです。

すぐに体調を崩す

私が白血病の治療をしていた頃はコロナ渦だったため、退院して1年ほど経過してマスクが解禁されました。

私はすぐにマスクを外したのですが、それから外出の度に具合が悪くなっていました。

最初はマスクを外したことが原因だと気づかなかったので、退院2年目の頃はほとんど寝て過ごす日が続いていました。

体調が良くなって、外出したら必ず具合が悪くなるという日をくり返していたのです。

ある時、「退院してすぐの方が体調が良かったこと」に疑問に感じ、何が原因かを考えてみたらマスクをしていなかったからでした。

移植したことで、今まで持っていた細菌やウイルスに対する免疫は全てリセットされているのです。

だから、外出の度に体調を崩していたのだと数カ月前に気づきました。

今はマスクして外出するので、体調を崩すことはなくなりました。

普通の人が何気なく、すごしていても私はマスクを外すと誰かが持っている、ウイルスに必ず感染してしまうようです。

心の問題

移植後に体が大きく変わっていますが、私は悲観的には考えていません。

生活していれば自然と体にも慣れてくるし、不都合なことが起きても、どうやったら生活しやすくなるのかを考える力が人間にはあると思うんです。

「体の問題」は、「生活の工夫」に似ているのかもしれません。

最近、私は引っ越しをしたのですが、引っ越ししてすぐは家の中の作りが違うので慣れることに少し苦労しました。

どこに何を収納したらいいのかが分からなかったり、掃除の順番や1日のルーティーンがまるっきり変わり、部屋の中がゴチャゴチャとしていました。

しかし、何日かぎこちない日々を過ごしているうちに、今の家での生活に慣れてきて、「やっぱり引っ越しして良かった」と感じるようになります。

移植をして変わったことはあるけど、ガンになった人、病気の人、お年寄りの気持ちなども人より分かってきたのではないかとも感じています。

不便なことは工夫次第で気にならなくなるし、人の気持ちもわかるようになってきた気もするし、もっと良いことは人に気を使ってもらえたり、優しくしてもらえることです。

だからもし、自分が移植をするという人、家族が移植をする場合でも、悲しむことはないと思います。

病気を申告されてすぐは気持ちの整理がつきにくいかもしれませんが、私は移植をして後悔はしていませんし、移植して生きれることの感謝の気持ちがあります。

私の場合はさい帯血移植だったので、さい帯を提供してくださったお母さんたちと病院に感謝しています。

また、骨髄移植のドナーになってくれている方にもとても感謝しています。

血液疾患などの病気の人を救ってくれる素晴らしい方々だと思います。

これからもドナーの方が増えてくれることを願っています。

また、移植する際には、輸血もたくさん行っています。

ドナー登録とともに、献血の協力もお願いしたいと思います。

さい帯血移植をしたのが2020年の8月だったので、やっと3年経過しました。

私の白血病のタイプは再発のリスクがとても高い分類だったので、とりあえずは3年超すことができたので、嬉しく思います。

次は5年を目指して、体力づくりを目指したいですね！

体調不良の原因

写真：福岡市美術館「ジブリ展」

外出するたびに、体調を崩すので今年に入ってからは、ほとんど仕事できていません。

実は…、退院してすぐの頃よりも、今年は体調を崩すようになっていました。

具合が悪い日が続いたため今年に入って今まで、半分ぐらいは寝て、テレビを見て過ごしたと思います。

でも、その体調不良の原因が分かったかもしれません。

私が白血病治療していた時期は、コロナの流行真っただ中だったため、退院しても常にマスク生活でした。

しかし、今年に入ってマスクが解禁になり、私は世間の人がまだマスクを外すことを躊躇している段階で、すぐに外していました。

恐らく、このマスクを外したことが、体調不良の原因だと思っています。

私の場合は、さい帯血移植をしたことで、今まで獲得していた免疫が0になっているので、用心する必要があったんです。

最近はそれに気づきマスクをしているためか、体調を崩すことがなくなったような気がしています。

2回目の帯状疱疹

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2回目の帯状疱疹になってしまいました！

前回、帯状疱疹になったのは、退院して間もない頃でした。

この頃は、とても免疫が低い状態で、体も色々と不具合が多くありました。

さらに、アレルギー反応を起こす可能性があるため、帯状疱疹を予防する薬を飲んでいませんでした。

退院してすぐは体が弱っている状態だったので、帯状疱疹になるのは仕方なかったのですが、今は帯状疱疹の予防薬も飲んでいるので、ビックリです！

前回なったことがあるため、知っているのですが、帯状疱疹はとっても怖い病気です！

すぐに治療を開始しないと神経痛が残ることになります。

前回なった時は、治療が遅れたせいで、発作のような激痛が一日に何度か起きました。

この痛みは、体を焼かれるような痛みで、痛みで叫ぶほどです。

今回はお尻と陰部の当たりが腫れて、膿が溜まっているような感覚があったので、病院に行った時に診断されました。

治療開始が早かったため、患部の痛みだけで、神経痛までは起きることが無かったのが幸いでした。

帯状疱疹は体が弱っている時に起きると言われていて、私は今年に入って体調が悪い日が多く続き、それがきっかけで病気になったのだと思います。

薬で頭がフワフワ

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帯状疱疹で処方された薬を飲んだ時に、今までに感じたことがないほど、頭がフワフワした感覚がありました。

前回処方されたよりも、痛み止めの量が多いように思いましたが、そのまま薬を飲むと…

朝飲んでから、夜9時まで頭がフワフワしたり、ぼ～～。

今まで私は、色々な薬を飲んできたので、副作用が起きたこともあります。

アナフィラキシーショックのようになり、発疹ができて息ができないようになったり、軽い症状だと、ソワソワする・嫌な気分・イライラするというような感覚が出た薬もありました。

今回の帯状疱疹は、治療が早く痛みも少なかっため、病院に相談して処方された痛み止めは中止しました。

薬は病気の症状を改善させますが、副作用もあるのでこれからも、薬の量が増えたり、新しい薬を飲む際は気を付けたいと思います。

アキレス腱の痛み

アキレス腱の痛みは1年くらい前から強くなっています。

すぐに立ち上がたり、歩いたりすることが難しく、痛みでアキレス腱が伸ばせません。

足を棒のようにしか動かせないので、急に動こうとすると転倒の危険があったり、そのままアキレス腱が切れるのではないか？と思っています。

真っすぐ立った状態だと、アキレス腱は伸びていませんが、歩く時は足を前後に動かすため、アキレス腱が伸びて痛みを感じます。

動き出しの際に、特に痛みを感じるので、急に素早く動くことが難しくなりました。

歩いてしばらくすると痛みは減少します。

アキレス腱の痛みは白血病の前から少し、違和感を感じる程度ありました。

原因は何なのかは分かりませんが、少し普段の生活に不便さを感じています。

それから、膝が痛い時期もあります。

もしかすると、さい帯血移植をしたことで、免疫が攻撃して、膝に炎症が起きているのかもしれません。

アキレス腱の痛みも、膝の痛みも特に治す方法も明確な理由もないため、自分で工夫しながら生活することが必要だと思います。

薄毛

昨日ふと鏡を見るとあまりに頭頂部が薄いので、自分でも驚きました。

これだけ薄くなっているので、髪がパサパサ、バサバサになります。

髪の毛の本数が違うので髪がまとまりません。

以前とは全く髪質、生え方、毛量が違うので、地毛ではどうすることもできませんね。

どうにか地毛でも見た目を良くしたいと思い、前髪を少し伸ばしていました。

前髪が少ないので、伸ばして横の髪に足そうとしたのですが、やはり見た目がよくなかったので、昨日前髪をきりました。

切った髪がとても少ない！

以前は少し前髪を切っただけでも、たくさんあったのに、手で払いのけて床に落としても目立たないくらいの髪しかありませんでした。

私は元々くせ毛があるのですが、くせ毛は残ったままなので、髪が薄い状態でボサボサになります。

移植後に髪が生えて、一度だけ縮毛矯正をしましたが、髪が薄いので2回目を長い間躊躇していました。

1週間前に美容室に行ったところ、「頭皮の状態が悪いので、おすすめできません」と言われ、縮毛矯正はあきらめることにしました。

皮膚のいたるところに炎症が起き、頭皮も同じように荒れていました。

頭皮は薬が塗りずらく、肌に塗る薬よりも弱い薬を塗るので状態はあまり良くありません。

リンパ性白血病の発症は2020年の4月でしたが、さい帯血移植をしてもうすぐ3年になろうとしています。（8月に移植）

初めて私の闘病日記を読む方にも分かりやすいようにちょっと解説したいと思います。

白血病には「骨髄性」と「リンパ性」に分かれ、主に大人に発症するのは「骨髄性」なので、「リンパ性」の白血病を発症するのは稀といわれ1年間での発症率は10万人に1人程度といわれています。

リンパ性の中でもさらに分類分けがあり、「フィアデルィア染色体」陽性・陰性と分かれますが、陽性の方が予後が悪いと言われています。

「予後」とは、その後の経過のとこで、再発のリスクが高い・体調の改善が好ましくないなどの意味があります。

私はその「フィアデルィア染色体異常」と診断され、通常の抗がん剤治療だけでは病気が良くならない可能性が高いということで、「さい帯血移植」をしました。

「さい帯血移植」は骨髄移植のようなもので、血液の元を赤ちゃんのへその緒からもらって移植します。

入院中は治療が順調に進み、退院して自分なりに体調に気を付けながら過ごして、気が付けば移植から3年経過しようとしています。

外出の度に体調不良

さい帯血移植をして3年になろうとしていますが、相変わらずの体調です。

写真を見ると元気そうだと思われるかもしれませんが、実際のところは単純に説明できる体調ではありません。

外出すれば、ほぼ毎回体調が悪くなります。

今のところ外出中に気分が悪いということはないのですが、帰宅すると急にどっと疲れが生じ、強い眠気に襲われます。

頭が重くなって、起きているのが辛くなるので、そのまま眠ります。

そして、次の日には朝起きるのがとてもしんどくなり、起きても頭がズーンと重く、吐気や具合の悪がを感じるので、1日中眠ります。

そんな日が1週間ほど続き、段々と調子を取り戻して、やっと仕事をしようと言う気持ちが起こります。

私が家で過ごすような状態を人に見せたとすると、きっとこう思われるだろうといつも思います。

「なんてだらけた生活をしているんだろう？」

骨髄移植やさい帯血移植をすると、白血病が治っても多くの人が今までとは違う生活をしなければなりません。

髪の毛はウィッグ

前にも闘病日記で、お話しましたが髪の毛はウィッグです。

白血病治療により、髪の毛が1部生えなくなりました。

前髪と頭頂部が薄く、もみやげの毛も伸びなくなり、髪をキレイにセットすることができなくなりました。

ウィッグの方が見た目が良いので、私は一生ウィッグでいこうと決めました。

ウィッグはセットが簡単です。

しかし、夏場は暑く、締め付け感があり頭痛を感じる時もあるので、外出から帰宅したらすぐにウィッグを外します。

耳の痛み

最近の症状で、一番困るのが耳の中の痛みです。

痛みが起きる原因はGVHDの症状で、GVHDとは骨髄移植（さい帯血移植）をすると、自分の血液を全て無くし、他人の血液にしてしまうので、血液が体に対して攻撃することを言います。

体は私が持って生まれた細胞なのですが、血液は全て他人の細胞なので、血液が体を異物と勘違いをして攻撃をするのです。

GVHDによって、命の危機になる人もいるくらい大変な症状なのですが、私は幸い内蔵などに強い症状がなく生活ができているので、命の危険はありませんでした。

しかし、定期的に体調を崩すので、その度にGVHDで耳の中が痛くなります。

体調を崩すと、その症状を直すために免疫が活性化され、過剰に働く免疫が体までも傷つけることでGVHDの症状が出てしまいます。

そのせいで、私は2年ほど耳かきができていません。

定期的に耳の中があれるので、強いステロイド軟膏を塗っています。

皮膚の炎症

皮膚は体調を崩すと色々な所に肌荒れを起こします。

耳だけでなく、足、おへそ、顔、頭など色々な部分がGVHDによる、肌荒れを起こします。

その度に免疫を抑制する機能がる「ステロイド軟膏」を塗っているのですが、お風呂上りに塗ることが多く、体中に塗るのに時間がかか事がストレスです。

そして、体がベタベタすることはもっとストレスになっています。

ステロイド軟膏そのものがベタベタするので、それをどうにか薄く塗ってベタベタしないように工夫するのですが、それでもベタベタです。

服を着てもベタベタ、寝るときもベタベタするのでとても困っています。

肌荒れは人に見えるほどの症状ではありませんが、痛かったり、強い痒みが出ることもあり、ひどい時は全身が痒いことや皮膚の中が痒いと感じる時もあります。

目の痒みと出血

目の痒みが出る時もよくあるので、ステロイドの目薬を使っています。

たまに、白目から血が出ている時があるのですが、一度大量出血をしていて目が真っ赤になっていることがありました。

視界には問題なかったので、主治医も問題ないと判断されたのですが、これだけ血が大量に出ると恐怖をかんじますね。

大量の出血は時間と共に下の方に流れて、血は吸収され元通りの目に戻りました。

リンパ性白血病の発症は2020年の4月でしたが、さい帯血移植をして2年半経過しました。

気づいたら3年目に突入していました。

初めて私の闘病日記を読む方にも分かりやすいようにちょっと解説したいと思います。

白血病には「骨髄性」と「リンパ性」に分かれ、主に大人に発症するのは「骨髄性」なので、「リンパ性」の白血病を発症するのは稀といわれ1年間での発症率は10万人に1人程度といわれています。

リンパ性の中でもさらに分類分けがあり、「フィアデルィア染色体」陽性・陰性と分かれますが、陽性の方が予後が悪いと言われています。

「予後」とは、その後の経過のとこで、再発のリスクが高い・体調の改善が好ましくないなどの意味があります。

私はその「フィアデルィア染色体異常」と診断され、通常の抗がん剤治療だけでは病気が良くならない可能性が高いということで、「さい帯血移植」をしました。

「さい帯血移植」は骨髄移植のようなもので、血液の元を赤ちゃんのへその緒からもらって移植します。

入院中は治療が順調に進み、退院して自分なりに体調に気を付けながら過ごして、気が付けば移植から3年目になっていました。

体重減少

体重は退院してから減少しました。

今は食べても太らないような体になったようです。

退院してすぐの体重は46キロほどありましたが、今は44キロほどになりました。（身長166センチ）

入院する前は、52キロあったので、以前より8キロほど痩せています。

体重が減少して太らないことも気になりますが、体重を計るといつも44.3キロの表示になります。

1年前は45.3キロが長く続いた時期もありました。

なぜか図ると、ぴったり同じ数字だたので壊れていないか気になり、本などを持ってみるとその時はしっかり増加します。

なぜ、体重が一定になる時期が多いのかが少し疑問です。

使っている薬

飲み薬はだいぶ少なくなりました。

ステロイドは今年1月にすべてなくなり、その時は離脱症状もなくてスムーズに薬を減量できました。

現在はカビ予防・便秘・細菌感染予防・帯状疱疹・胃酸の分泌を抑える・免疫抑制剤・女性ホルモンの薬を飲んでいます。（左から紹介）

塗り薬・目薬も使用しています。

体調が良い時は、これらの薬は使うことは無いのですが、体調を崩した後に免疫が活性化され様々場所に皮膚症状が現れるので、痒み・赤みが出た時に使用しています。

下の2つの塗り薬はステロイド軟膏ですが、左のデルモベートが最も強く、使っているのはほとんどこれです。

場所によって、薬を変えるように言わているのですが、強いステロイドを使った方が一気に治るのでそうしています。

最近は目も痒くなるのですが、これも困った症状で、目薬のステロイドを使用することもあります。

あと、もう一つの目薬は細菌感染を疑う時に使用します。

青いフタもステロイドで、ピンクのキャップは血流促進効果があり、全身に痒みが出た場合は2つを合わせて体に薄く塗っています。

なかなか全ての薬が終了するのには時間がかかると、強く実感していますね。

そして、私の白血病のタイプは再発の可能性が高いので、「抗がん剤」を5年間飲むことが推奨されています。

今は免疫抑制剤が残っているので、全ての薬がなくなった時に、抗がん剤を飲むという話を主治医とは話しています。

気づいたら3年目なので、抗がん剤飲まなくても問題ないかもしれないとも思ってしまいますが、推奨するのであればやはり飲もうとは思っています。

現在の体調

今の体調は「だいたい良い」という表現を使うのが適切かもしれません。

入院中に看護師さんに言われたのですが、「移植した後は今までの自分とは違いますよ」といわれました。

「病気前の健康な体には戻れない」という意味だったのですが、真実を聞きたくて私から質問したのに、その言葉が心に刺さり悲しくなりました。

3年目になっても、完全な健康体には戻れていません。

看護師さんが教えてくれたことは本当でした。

その時に看護師さんは「自分で上手く体と付き合っていきましょう。」とも言っていました。

たしかに、体が完全ではなくても自分なりの工夫をすることで、生活の質が大きく低下したとも思っていません。

ある程度は普通に人と変わらないように生活することは可能ですし、たまに体調を崩す程度なので、工夫すれば以前と変わらないような生活はできていいます。

大きな問題は体に起こっていません。

移植後には、新しい血液が体を攻撃することが多々あるのですが、重要臓器を血液が攻撃すれば、命の危機まで生じますが、私の場合はそのようなことはありませんでした。

小さなことを言うと、唾液が出にくく舌が乾くので、水分を多く摂取してトイレが違いということ。

それから、外出するとたまに具合が悪くなり、具合が悪くなったその後は免疫反応によって、最近は目の周り・眼球が痒くなることと、耳の中がものすごく痒いということ。

あとは、皮膚にも少し痒みの症状が現れますが、ステロイド軟膏の強いタイプを塗れば早めに痒みは治まります。

もう一つ不満をいうと、髪が薄くなって毛量・太さがないということ。

この髪ではセットが難しいと感じているので今は、外ではウィッグを使っています。

安いウィッグを使っているので、多少違和感がありますが、地毛でいるよりよほど見た目は良いので不満はありません。

ただし、夏はウィッグは暑いので困りますね。

でも私の場合は外出することは少ないので、気になることほとんどはありません。

現在の活動

家にばかりいるのは不健康だと思って、半年くらい前からたまに朝歩いています。

最初はなるべく毎日歩いていたのですが、動きすぎるとそれで体調を崩すこともあるので、慣らしながら歩いているという感じです。